Forum Neurologi


trött

Har klagat på trötthet med tillhörande muskelsvaghet sen -92, allmänläkare i halland säger "antagligen narkolepsi, behandlas med amfetamin" men dom vågar inte göra nåt åt det utan skickar mig till nån överläkare i neurologi i skåne som säger "antagligen narkolepsi, behandlas med amfetamin" men hon vågar inte göra nåt utan hänvisar till Sahlgrenska "för ytterligare tester" Vad är det som är så förbannat otroligt livsfarligt med att ta ansvar och faktiskt också --göra nånting-- och inte bara prata om det?, har svenska läkare blivit så fega, ryggradslösa, passiva och livrädda för att ta beslut???, tar blodprover med jämna mellanrum för andra åkommor sen -92 / -93 och har därmed bevisat att man omöjligen kan anklagas för att ha nån form av missbrukhistoria. Blodprover, sömnundersökningar och intervjuer avlöser varandra, men nån behandling har inte skett än........är det vara jag som inbillar mig eller finns det nån mer som tycker att 18 års väntan är i drygaste laget?

Jag läser med intresse det du skriver. Jag har visserligen en så multipel diagnos att man aldrig säkert kan veta vad som hör till vilket, men detta är mitt anknytande problem: Jag har återkommande skov av mycket svår trötthet/matthet, också med tydlig muskelsvaghet. Det finns också ett inslag av svårighet att kontrollera musklerna. Det råkade sammanfalla, att jag var på lasarettet i Umeå samtidigt som problemet slog till med full kraft. Då tog det upp till en halv minut innan jag kunde förmå tårna att röra sig(!) Trots detta kunde man inte konstatera någon felfunktion i nerverna i benen. Jag har en mycket långvarig och svår smärtproblematik, vilken inte kunnat hanteras annat än med opiater. I många år var det Dexofen/Alvedon som var huvudbehandlingen, senare Fentanylplåster och i extrema lägen även Ketogan. Det är givetvis omöjligt att veta i vilken grad de här medlen ställer till det hela. Däremot är det nog alldeles säkert ATT de påverkar det hela. Konstigt vore det annars... Ingen har kunnat ge någon förklaring på de här problemen. De kommer och går med relativt jämna mellanrum, och jag blir rent allmänt ganska dålig. En teori som inte styrkts, är att det hänger ihop med en återkommande tarminfektion, men ingen har lyckats förklara hur den i så fall kan få den här verkan. Min känsel blir också sämre i de här lägena. Det har lett till att man har misstänkt diabetes, men har aldrig kunnat finna att mitt blodsocker varit påverkat. Men jag blir så trött att jag knappt kan stå och gå, tappar saker som om händerna bara slutat fungera, får mycket svårt att gå, blir även matt så det susar i öronen... Vad jag kan undra i ditt fall, är att det står "narkolepsi, behandlas med amfetamin". Har du möjligen någon ADHD i botten eller liknande? Där används ju mycket svaga, amfetaminbaserade preparat. Vilken medicin har du? Om det är en fråga om narkolepsi, är det ju ofta problem med andningen under sömn, vilket kan behandlas på olika vis. Det har också varit ett problem för mig, vilket först behandlades med C-PAP andningsmaskin. Men när jag så skaffade en IKEA-säng som elektriskt kan höjas och sänkas, blev det en ännu bättre lösning på problemet. Med huvudet högre andas jag betydligt bättre. Bara som ett tips... Sängen var inte ens dyr! Sedan har många allehanda problem med kotupphakningar och annat som påverkar andningen generellt och i synnerhet under sömn. En allmänt stel överkropp innebär att det kan göra ont vid djupa andetag, vilket givetvis stör sömnen. Berätta gärna mera. Kanske kan vi komma på något matnyttigt...


Näpp, ingen ADHD / ADD, får bara höra att det verkar vara narkolepsi alternativt kleine levins syndrom. Alla blodprover och tester hittils har visat normala värden. Spelar ingen roll alls var jag sover eller hur jag sover. Psykologen hittade inga fel heller. CITAT: "Ingen har kunnat ge någon förklaring på de här problemen. De kommer och går med relativt jämna mellanrum, och jag blir rent allmänt ganska dålig. En teori som inte styrkts, är att det hänger ihop med en återkommande tarminfektion, men ingen har lyckats förklara hur den i så fall kan få den här verkan." SLUT CITAT Detta var intressant, jag har oregelbundna perioder av mina besvär och oförklarade magbesvär som diagnosticerats som IBS typ D (uteslutningsdiagnos) Det besvärliga är att det kommer i perioder, vet aldrig när en ny period börjar. Vet bara att det är samma sak varje gång en ny period börjar, ett anfall börjar med trötthetskänsla, sen muskelsvaghet sen slocknar man, ibland sover jag i flera dygn utan något minne av att jag skulle ha varit vaken för sånt som att dricka vatten eller vara på toa, helt väck i huvudet, komplett hjärndöd när det slår till Idag kom äntligen kallelsen till sahlgrenska, att göra nån "SW+MSLT", som ska göras i oktober!?!?!.....dom stressar inte direkt ihjäl sig för att hjälpa folk. Men nån behandling under tiden?, icke!, nåt sjukintyg?, icke!, arbetsförmedlingen har klassat mig som "ej till arbetsmarknadens förfogande", men jag har inga papper att visa upp för försäkringskassan, ingen sjukskrivning....ingenting. Får det ens gå till på det här viset?. Läkarna vägrar behandla eller sjukskriva på misstanke / indikation samtidigt som jag inte kan förklara alla sjukanmälda dagar för försäkringskassan utan något intyg alls.

Annons
Annons
Annons