Forum Neurologi


Neurosarkoidos

Hej! Kommer efter 16 månaders utredning antagligen få diagnosen Neurosarkoidos. Är det någon annan som har det eller känner någon med den sjukdomen som känner för att dela med sig av sina erfarenheter. Är tacksam för all information.

How to do migraine device: You can see step by step how to do and to use Dr. Sultaneh migraine pressure points devices: http://medicalvideos.us/videos-1719-HOW-TO-DO-MIGRAINE-DEVICE www.thedoctorstv.com/migrainesurgery


Hej Strabbe! Utreds för misstänkt neurosarkoidos, men det visar inget på MR eller prover, än så länge...endast på EMG.De vill därför avvakta.Skulle vara tacksam om jag får veta vilka symtom du haft, jag blir knasig snart om jag ej får en diagnos Mvh Monkan 2


Vet inte riktigt vart jag ska börja men jag tar det i den ording de kom (om jag minns rätt). Det började den 6:e februari 2009 med att jag blev döv på ena örat, sen kom: dubbelseende, yrsel, extrem huvudvärk, illamående, en svullnad i hjärnan, hosta i 3 veckor, hicka i 3 veckor, krampanfall, talsvårigheter, minnesbortfall, blind på ett öga fick tillbaka synen nästan helt och blev sen blind på båda har idag synfältsbortfall som kommer finnas för alltid, muskelsvaghet och stel i lederna. Tror det var allt, många symtom kommer och går dock. Huvudvärken finns alltid, bara mer eller mindre. Dubbelseendet har jag haft många gånger om. Blir också tokig av att vänta på ett svar.


Har det visat något på MR ? eller på några andra prover? Jobbigt att ha huvudvärk jämt! Hade du kramp i armar och ben , innan du fick ditt krampanfall? Jag var ute och sprang en dag i Oktober när jag plötsligt ej fick med mig benen, sedan kom trötthet, kraftlöshet.Kändes som om när man legat på sin arm och det känns som om det är någon annans arm.De andra symtomen har kommit sedan, men jag har inte samma problem med ögonen som du, endast svårt att focusera.Blir snabbt trött och kan ej koncentrera mig speciellt länge.Känns som om jag är full . Det är väldigt svårt att ställa diagnosen Neurosarkoidos om man ej sett granulom på MR, biopsi är det säkraste men det gör dom inte i första taget! Hur har du medicinerats, och hur går de vidare? sköt om dig! MVH Monika


Jag har haft en svullnad i hjärnan men de ville inte göra en biopsi för den satt så illa till. De trodde de skulle lösa mysteriet utan det. När de väl bestämde sig för en biopsi var svullnaden för liten. Den hade minskat med hjälp av kortisonet. Jag har fått en massa mediciner: alvedon, dexofen, omeprazol, prednisolon, lamictal, iktorivil, imurel, naproxen, ketogan, zofran, tryptisol och vid behov stesolid, stilnoct och propavan. Det ledde till att min kropp blev beroende eftersom jag åt det i nästan 1 år. 168 tabletter i veckan =(. Nu har jag sakta börjat trappa ut vissa och tagit bort iktorivil helt. får dessutom hjälp av en sjukgymnast för att träna upp balansen och styrkan i kroppen. Innan första krampanfallet började jag sluddra, kunde inte säga ord med mer än 3 bokstäver och hade en enorm huvudvärk. Som tur var låg jag redan på sjukhus så jag fick snabbt hjälp, men jag vet inte riktigt vad som hände för jag minns det inte och inte veckan efter heller. Andra anfallet bara kom, inga känningar innan. det kom dessutom trots krampmediciner. De har ingen riktig plan förutom kortison och cellgifter. En träff hos reumatologen står näst. Hur mår du själv? Kan du jobba eller är du som jag helt sjukskriven? Har de någon plan för dig? //Strabbe


Hej ! Jag är helt sjukskriven, men jag vet inte vad min läkare planerar, han vill avvakta.Han vill inte köra på med mer kortison eftersom jag ej svarade på behandlingen.Han är osäker på diagnosen, och det är trist att bara vänta.Skall göra sociala besök på jobbet för att träffa lite folk. Klarar inte att köra för långa sträckor, efttersom jag är så yr och okoncenterad. Du har det ju klart besvärligt, så då får du kortison i dropp regelbundet eller? Jag hittade en behandlingsanvisning på Neurosarkoidos.Det var cellgift och kortison som gällde, jobbigt att äta så mycket mediciner, hoppas du kan trappa ned mer! När jag kom in första gången i nov trodde de att det var MS, men proverna var neg. Jag får kramp i armar och ben, och har nervsmärtor, samt nedsatt känsel på många ställen.Balansen blivit sämre. Sköt om dig, vi hörs MVH Monkan 2


Ja det är därför jag får cellgifter och kortison nu. De hoppas att de har rätt och att sjukdomen kommer försvinna med det. Slipper dropp utan äter kortisontabletter. Har legat med höga doser kortisondropp när jag har varit som sämst, vilket har gett mig hörsel och synskärpan tillbaka. Vänster öga kommer dock alltid vara synskadat. Så du får köra bil? Det får inte jag =(. Det är nästan det jobbigaste, har inte kört bil på 16 månader och jobbade innan jag blev sjuk som yrkeschaufför så det blev en stor omställning. Gillar inte att vara beroende av andra eller kollektivtrafiken. Visst saknar man den sociala biten mycket. Mvh Maria


Ja, det är tufft att inget är som vanligt med den sociala kontakten , som man är van vid.Var på Jobbet några timmar förra veckan, det var tufft.Har ökat Tryptizolen igen så jag klarade ej av att köra dit, fick ordna skjuts dit och hem.Jag hämtar barna dagligen från dagis och skola , får ju vara mer med dem....fast de tycker att jag är tråkig som inte kan leka med dem som innan.Jag orkar inte! Är mer yr och händer och fötter sover nästan hela tiden, visst blir man frustrerad, när man är van att hålla ett högt tempo.Jag arbetar som Distriktssköterska i hemsjukvården, och just nu klarar jag bara av att hälsa på korta stunder =(.Hoppas att det vänder, så du känner dig piggare snart! När påbörjade du beh med cellgift/högdos Kortison? Sköt om dig! Mvh Monika


Jag började med cellgifter i slutet av januari, har hört att det kan ta över ett år innan man märker riktig effekt =(. Visst jag får också vara mer med min son nu än vad jag hade fått om jag hade jobbat men prcis som du säger, man orkar inte och jag känner mig mer frånvarande nu än vad jag hade gjort om jag vore på jobbet på dagarna. Min son är dessutom så liten, han hade precis fyllt 1 när jag blev sjuk och kommer inte ihåg mig som frisk. Enligt honom så finns jag ibland hemma och ibland på sjukhuset där han får hälsa på. Han vet inget annat =( Önskar jag hade lika mycket energi som honom =). Jag blev oxå trött av tryptizol i början men det gick över, kroppen vande sig. Är det så för dig oxå?? //Maria


Jag har varit nästan löjligt trött, sov hela fm, för att orka ngt på em.Höjde dosen förra veckan till 50 mg och då blev jag så yr och illamående, så jag gick ner till 40 mg igen.....känns lite bättre just nu=Händer och fötter sover hela tiden och jag har blivit stelare, inte så konstigt, när man ej kan röra sig. Jag går upp i vikt av med+inaktiviteten, stör mig oerhört, när jag helst av allt vill ut och springa en mil för att bli av med lite frustration. Barnen är otroliga på att anpassa sig, man får göra det bästa av situationen, men jag sörjde när de blev "pappiga", de sa på sitt eget sätt att det var bättre med pappa, för mamma kunde de ej lita på att jag skulle vara hemma och fixa allt.Rätt som det är så är jag ju borta två-tre veckor i sträck.Jag förstår dem, men det gör ont ändå. Man får räkna med att det tar minst ett år att bli kvitt sjukdomen, fast det går ju knappast att börja på heltid med en gång...... eller hur! Sköt om dig, kram Monika


snälla hör av dig vore roligt att ha ngn att prata med har skiten (ursäkta ordvalet) sen mer än 20 år min epostadr m.boberg@dalnix.se monika, 66, år tant, erfaren med sarkoidos


hej hör gärna av dig har neurosark sedan 20 år monika, tant, 66


Hej! Har neurosarkoidos sedan 1982.har i stort sett ätit prednisolon i större o mindre doser sedan dess. Jag får hjärnhinneinflammation
om jag inte tar kortison. Mår ganska bra idag äter även omeprasol och kalktabletter.

Annons
Annons
Annons