Forum Neurologi


Chiari missbildning

Hejsan! Jag fick reda på att jag hade chiari 2007. Finns det någon/några fler som har detta. Jag känner mig så ensam om det just nu. Skulle vilja diskutera runt denna sjukdom. Jag har nu konstant huvud-och nack värk med min läkare tar mig inte på allvar. Jag vet inte hur jag ska gå vidare just nu.

Hej Britt-Louise! Jag är ny här o jag blev lite ledsen när jag läste om din ensamhet o så! Såg då att en annan dam o hennes dotter har något liknande dina besvär! Inlägget börjar med "I denna familj är vi 2 stycken.. Kicki heter skrivaren där o har en mailaddress. Vänliga hälsningar Lottie/frågetecken


Annars sök en specialist..även om det är jobbigt Britt-Louise! Själv haar jag Dystoni.. nacken vrider sig mer o mer...


Hej Britt- Marie, blev medlem här pga att jag såg ditt inlägg. Jag vill gärna försöka hjälpa dig, jag fick reda på att jag hade chiari typ-1, 1999 när jag röntgades för att jag hade råkat ut för en skada på nackryggen, efter en olycka, då sa dom att det var ett "normalfynd"och jag fick diagnosen whiplash skada istöllet, men jag har haft så konstiga symptom i snart 10 år , och många ggr ifrågasatt om det inte kan vara chiarin som orsakar dessa konstiga symptom, men alltid fått svaret att det är för långsökt. Men nu efter 10 år och beroende på att jag fått svåra spasmer i höger sida av min kropp börjar "fackfolket" tro att det är chiarin som faktiskt är boven i dramat. Har nu tid till en neurolog, och sedan får man väl se vad som händer. Jag har massa bra länkar du kan få av mig, så du kan läsa om vad chiari är. så är du intresserad så kan du gärna höra av dig till mig, för jag har mycket att berätta, skulle gärna vilja höra mer om vilken typ av chiari du har osv, Och du! det är bara läkarna som inte vet något om detta, det är därför du känner dig nonchalerad, ge aldrig upp, det är livet för kort för!


Hej Britt-Louise Jag läst om ditt problem och vill berätta att min son är nyopererad för en chiari-1 den 30/10 -09 i Lund. De symtomer du skriver om var tydliga på min son och huvudvärken likadan. När huvudvärken blev konstant blev det akut för honom och i samma veva konstaterade man denna sjukdom chiari på honom. Han blev opererad inom 3 dagar!! Jag kan rekomendera dig att söka upp en läkare i Lund med namnet Nils Sthål. Han gjorde operationen och det har blivit hit tills mycket lyckat. Önskar dig lycka till. Mvh Anders


Hej! jag bara undrar om det är ett privat sjukhus din son blev opererad på? Och hur man kan få kontakt med denna läkare som du nämnde. För det verkar ju inte som det är så många som känner till denna "missbildning", så måste man åka 20-30 mil gör det inget bara man blir hjälpt. Mvh : Molly


Hej Britt-Louise(och alla ni andra)! Jag är diagnostiserad med Chiari 2 i april 2004, opererad Maj 2005. Jag har min hemvist i Norrbotten och opererades vid Umeå Universitetssjkhus. Läkare och personal både på mitt hemsjukhus och i Umeå verkade mycket kunniga på området och jag blev mycket nöjd med alla de bemötanden jag fick. Nu för tiden besöker jag min husläkare när något krånglar, han är oxå "duktigt påläst" och gör så gott han kan eller skickar mig vidare. Hoppas det löser sig bra för dig britt-louise! varma hälsningar!


Hej Britt-Louise Jag vill bara veta hur det har gott för dig med chiari. Själv fick jag diagnosen på chiari för två månader sen. Den som är jobbigast är att min läkare tar inte mig heller på allvar. Jag lider av constant smärtor särskilt ryggen,benen och bröst smärtor,men min läkare vill inte acceptera att mina smärtor har nogot samband med chiari,men jag vet att den här eftersom jag också har förskat mycket om sjukdomen och känner till alla symptomen.Så du du för veta att du inte är ensam om den här. Ibland undrar jag var jag ska tar mig vägen med alla smärtor och tänk på att jag är också mamma till tre små barn under 6 sex!! Kan du skriva tillbaka och berätta alla symptomer du har så för vi se om vi har samma symptomer. Är det så att vi har samma symptomer, kommer vi veta att den beror på chiari. Eller kanske du redan har opererat dig?


Hej!!!! Jag har precis kommit hem från sjukhuset och fått veta efter nästan 14 dagar på sjukhuset att jag har Chiari missbildning grad 1. Och det var min fråga oxå om jag var ensam för jag har läst till undersköterska och jag har aldrig hört talas om denna missbildning förrän nu. Det började 100331 på morgon med att jag gick upp och bäddade sängen och klädde på mig och gick och satte mig i soffan för att titta på nyheterna. Och när dom var färdiga skulle jag resa på mig och gå in i köket för att göra frukost. Men då blev jag så yr att jag kunde inte gå någonstans. Och jag tänkte att det var väl bara att jag reste på mig för fort. Så jag satte mig igen och väntade, om den skulle försvinna. Men eftersom det tog en bra stund. Så tänkte jag det att jag skulle ringa sjukvårdrådgivningen och fråga vad jag skulle kunna göra. Dom sa eftersom jag hade sådana besvär att dom skulle skicka ambulans till mig. Och ambulansen kom och tog en massa tester på mig. Och alla tester var okej, förutom att jag var trött och yr. Så dom ringde till läkarbilen och frågade vad dom skulle göra och dom att dom skulle åka med mig till Sahlgrenska. Och när jag kom dit så gjorde dom en dataröntgen på mig och då sa dom att dom kunde inte säkert ställa någon diagnos. Men att jag skulle få göra en magnetröntgen på Tisdagen veckan efter. Så jag var på sjukhuset hela påsken och sedan på tisdagen gjordes den och på onsdagen fick jag diagnosen Chiari. Kram Linda P.s Som du kanske märker är du inte ensam.


Hej Jag fick veta att jag har Chiaris missbildning förra året. På Sahlgrenska fick jag träffa (efter träffa en första neurologen som jag sjalv litade inte på) min andra läkare som hjälper mig ganska mycket. Efter jag har gjort två Magnet röntgen jag ska träffa andra neurocirurg som rekomenderar operation. Jag har konstant huvudvärk och yrsel, men sistone har jag fått också jätte konstiga känslor i vänster arm och ben och andra syntomer i ögonen Jag har inte träffat honom än, men jag litar på att allt blir bra. Man måste bara optimist. Jag vet att det finns många läkare som tar inte detta på allvar, men man måste fråga hjälp och hitta den rätta som kan ge oss alla svar som vi behöver. Linda det skulle bli jätte intressant att prata med dig och veta lite mer vem har du träffat på Salhgrenska. (Min e mail adress är liahuerta75@hotmail.com) Ursäkta mitt dåligt Svenska... men jag tror att alla som har chiaris måste veta att vi är inte ensama.


Ett tips från redaktionen: Om ni vill skicka privata meddelanden till varandra, använd inte utropstecknet, detta används för att anmäla inlägg. Klicka på personens profilnamn, så kommer ni till dennes profilsida, där ni kan välja att skicka ett privat meddelande. Med vänliga hälsningar, Björn Norestig Redaktionen Netdoktor


Hej allihopa. Jag har lidit av chiari typ 1 i 10 år och blivit felbehandlad. Jag vet nog så mycket det går att veta om detta tillståndet. Maila mig gärna om ni har frågor kring mediciner, behandling eller symptom. Jag har tips på sveriges bästa óch kunnigaste läkare som finns i göteborg och vilka man absolut inte ska ha dom finns på KI i stockholm. Varma hälsningar / Amanda


Hej! Är nyfiken på hur det har gått sedan det senast skrevs något i det här forumet! Det är tråkigt att höra att det finns läkare som inte tar patienter på allvar. Precis som många andra så trodde jag att jag var ensam om sjukdomen, det finns så lite information på internet. Jag fick diagnosen chiari typ 1 2008 och opererades 2009, efter det har den dagliga huvudvärken upphört helt, vilket är en stor lättnad.


Hej allihopa Jag fick diagnos chiari typ 1 år 2000 och blev frisk förklarad hösten 2006. Jag vet det mesta om sjukdomen och behandlingar och medciner. Jag har även startat en grupp på facebook för oss chiari barn i norden. Maila mig gärna för frågor och stöd soley.7@hotmail.com Mvh Amanda


Hej! Har i sommar fått diagnosen Chiari typ 1 anomali och behöver hjälp med att få information om detta på svenska. Symptom osv.. Jag kan ingenting om detta och hur det påverkar mig. Kan någon tipsa mig om bra länkar eller info? Tack snälla!

Annons
Annons
Annons