Dystoni påverkar även anhöriga

I och med att dystoni tar sig uttryck på många olika sätt kommer typ och omfång av dystonin att vara avgörande för hur sjukdomen påverkar de anhörigas situation. För vissa kommer sjukdomen innebära en avsevärd förändring i vardagen med stora känslomässiga påfrestningar. Därtill kommer funktionsförluster och förändringar av rollfördelning och uppgifter i hemmet.

Rollen som dystonianhörig kan kännas tung

Både vid diagnostillfället och vid eventuell försämring av tillståndet kan både patient och anhöriga uppleva att ”livet är förstört” och ”det kommer aldrig att bli bra igen”. Det kan upplevas som en lång och tung tid från diagnostisering fram till behandlingen påbörjats och patientens tillstånd stabiliserats. Man växlar mellan hopp och förtvivlan, och rollen som anhörig kan upplevas tung. I sådana situationer är det viktigt att lära känna sina egna gränser för vad man som anhörig orkar med, och om nödvändigt be omgivningen eller vård/myndigheter om hjälp, praktiskt och/eller eventuellt ekonomiskt. För att man som nära anhörig ska kunna vara en resurs för den som har dystoni är det viktigt att ta hand om sig själv och inte låta den andres liv styra alla ens aktiviteter. Det är viktigt att försöka leva ett så normalt liv som möjligt, även om vardagen blivit annorlunda.

Viktigt med öppenhet kring dystoni

Öppenhet mellan den drabbade och de anhöriga är viktigt för att fortsätta ha en god relation. Vissa behöver hjälp med detta. Många anhöriga lever ensamma med sin frustration, sin sorg och den ökade belastning det innebär att vara anhörig då det känns svårt att prata om de problem som följer med sjukdomen. Även den som har dystoni lever ofta med frågor och tankar kring den påverkan de anhöriga utsätts för. Det kan vara en rädsla över att vara till besvär som orsakar negativa tankar om egenvärdet. Många har erfarenhet av att en öppen och ärlig dialog fungerar som avlastning, frigör energi och skapar möjligheter att se nya lösningar.

När föräldrar till barn som fortfarande bor hemma drabbas av sjukdom står familjen inför särskilda utmaningar. Både barnen och de vuxna kan ha dåligt samvete gentemot det man känner att man borde göra men inte orkar med. Många barn kan bli lidande av förälderns sjukdom särskilt om de får för mycket ansvar. De blir för tidigt vuxna, för hjälpsamma, för lite upptagna av aktiviteter, lek och bus. Barn som är anhöriga behöver stöd för att utveckla en sund egoism och lära sig att leva sina egna liv. Ansvaret för detta ligger på de vuxna i barnens närhet.

Följande regler kan vara vägledande för anhöriga:

• Bidra till att upprätthålla värdigheten och självrespekten hos den som har dystoni.
• Lägg tonvikten på styrkor och självständighet och tona ner begränsningarna.
• Eftersträva ett jämlikt förhållande med ömsesidig respekt.
• Ge utrymme för glädje och samvaro med familj och vänner.
• Försök undvika att sjukdomen tar för mycket plats i vardagslivet.
• Be gärna andra om hjälp och stöd.
• Prata om det som är svårt och sök hjälp vid behov.
• Sök kunskap och information från vården.