| Stomi

Stomi? Javisst!

Att leva med stomi är i stort som att leva som vem som helst. Sara Wetterlin skriver sin första medlemskrönika på Netdoktor, där hon berättar om hur det är att leva med stomi.

Publicerad den: 2010-04-15
Författare: Sara Wetterlin

Annons

När jag var 16 år gammal fick jag diagnosen Morbus Crohn. Inte anade jag då vilken resa jag skulle få vara med om. Jag förstod inte vad en kronisk sjukdom innebar. Det jag oroade mig mest över då var att jag skulle behöva ta medicin när jag var i skolan, jag ville inte att någon skulle veta om att jag var sjuk.

Min crohn var väldigt aggressiv och 1999, tre år efter jag fått diagnosen, var det dags för operation. Den var inte planerad utan det blev en ambulanstur till sjukhuset och ett akut ingrepp.  Några år senare var tarmen så sjuk att det blev operation igen. Denna gång planerad. 2002 insjuknade jag på nytt. Tarmen var i mycket dåligt skick och jag spenderade nästan ett halvår på sjukhuset. Det var då läkarna började prata om... stomi. Jag fick prata med kirurger och stomiterapeuter, men vad de än sa så var jag bara chockad, arg och ledsen. Känslan var så stark om jag fick stomi skulle mitt liv vara över.

Vid ett tillfälle under sjukhusvistelsen skulle de söva mig och dränera magen på var. De markerade då ut på magen var en eventuell stomi skulle sitta om de akut skulle bli tvungna att göra en. Jag minns att jag sa till läkaren att om de var tvungna att göra en stomi så var det ingen idé att de väckte mig efter narkosen.  Ja, vad ska man säga. Alla känslor är ju tillåtna, särskilt om man är ung och dramatisk. På uppvaket efter operationen var det första jag gjorde att känna efter på magen om jag hade fått en stomi. Det hade jag inte. Inte den gången.

Annons
Annons

Det blev sommar 2003 och jag gifte mig och blev fru Sara Wetterlin. Livet rullade på och att vara på toaletten upp till tjugo gånger om dagen och att ibland inte hinna dit innan det var för sent blev min vardag. Mitt liv blev oerhört begränsat. En tur på stan krävde att jag hela tiden höll mig till affärer som hade närhet till toalett. Bio var inte att tänka på och att vara hemma hos vänner och hela tiden försvinna iväg till badrummet kändes inte heller som receptet på en lyckad kväll. Efter några år började jag på allvar fundera på stomi. Jag hade sakta med säkert börjat se och förstå fördelarna. 

”Stomist? Javisst!!!”

2007 blev jag mamma till en mycket efterlängtad och underbar son. Under graviditeten hade tarmarna hållit sig någorlunda i schack men efter förlossningen blev jag ganska snabbt dålig av mina sammanväxningar i magen och i tarmarna. Det var nästan ingen passage kvar i tarmarna. Värken och obehaget var olidligt. Jag började fundera på om det var så här jag skulle ha det. Att ha ett litet barn som jag inte kunde gå ut och gå med utan att ta med toalettpapper, att inte kunna äta utan att få fruktansvärt ont i magen. Det var inte längre bara jag som behövde stressa efter en toalett utan nu hade jag ett litet barn som jag skulle behöva dra runt i hysteriska jakter efter närmaste toalett. Jag orkade inte mer. Det var då jag bestämde mig, jag ville ha stomi. ”Stomist? Javisst!!!”

Tidigt på morgonen den 29 november 2007 rullades jag ner till operation. Det var dags för mig att få en ileostomi. Läkarna valde att spara min tjock- och ändtarm i fall jag i framtiden skulle behöva göra en temporär stomi igen . Tiden efter operationen var tuff. Inte på grund av att jag hade fått ”påse på magen” utan på grund av den olidliga värken. Jag lärde mig snabbt att byta bandaget på egen hand, så efter en och en halv vecka fick jag komma hem igen. Hem till väntande make och barn.

Annons
Annons

Allt fungerade bra. Äntligen kunde jag göra det andra tar för givet ta en promenad, gå på bio, åka buss. Jag kunde leva ett helt annat liv. Det jobbigaste var, och är fortfarande, kläder. Det är svårt att hitta bra kläder som inte är i vägen för stomin eller gör den synlig. Det låter kanske bannalt i sammanhanget, men att begränsas så i sitt klädval tror jag skulle vara svårt för vilken ung kvinna som helst. 

Våren 2008 var det dags igen. Jag blev åter väldigt dålig. Det visade sig att tjocktarmen var sårig och sjuk. På hösten gick det inte längre, den 30 oktober blev det operation och man tog då bort både tjock- och ändtarm. Min stomi var nu permanent. 

Det har nu gått mer än två år sedan påsen på magen blev ett faktum. Mitt liv med stomi är ganska bra. Min sjukdom är som sagt kronisk och stomioperationen är på inget sätt ett vaccin mot nya skov, men mitt liv begränsas inte alls på samma sätt som tidigare. Innerst inne håller jag nog fortfarande på att acceptera att jag ska ha stomi hela livet. Jag har ännu inte hittat något bandage som sitter helt bra utan får ofta läckage. Men om jag skulle få välja mellan ett liv där jag anpassar min vardag efter var det finns toalett och ett liv med stomi så skulle jag aldrig, och då menar jag aldrig, vilja byta tillbaka.

Att leva med stomi

Att leva med stomi är i stort att leva som vem som helst. Visst är det en del pyssel med påsen varje dag och även om det finns ett mycket stort utbud av stomibandage så har jag ännu inte hittat något som är helt genomtänkt. Tillverkarna har fortfarande mycket att jobba på och vi är ju många stomister som kan ge tips. Så en uppmaning till alla stomibandagetillverkare använd er av oss stomister! Det är vår livskvalité det handlar om.


Annons
Annons