Vården sviker många unga med svåra tarmsjukdomar

Många allvarligt sjuka i de inflammatoriska tarmsjukdomarna Crohns sjukdom och ulcerös kolit (IBD) känner sig svikna av hälso- och sjukvården. I Netdoktors och Mag- och tarmförbundets pågående upplysningskampanj IBD-koll vittnar patienter om allvarliga brister i den vård och behandling de erbjuds.

D0C061E2 91E3 41C2 A087 67D824C7D69B
Publicerad den: 2016-05-25
Författare: Besima Aho, Redaktionschef, Netdoktor

Annons

”Det är ett rent helvete. Jag känner mig ensam i min situation. Jag känner ingen tillhörighet till min mottagning, personal byts ut ofta.”

”Man är osynligt handikappad. Ingen förstår ens nedstämdhet. Varje dag är mitt mål att överleva till morgondagen.”

”Det är svårt att bli förstådd och läkare och sjuksystrar är också oförstående. En kronisk trötthet som går ut över livet på alla plan. Oro för graviditet och att orkeslösheten gör mig till en frånvarande mamma.”

Få mejl när vi publicerar något nytt inom detta område
Annons
Annons

Så berättar några deltagare med egna ord om sin sjukdom. Det är några av de många mycket starka berättelser till upplysningskampanjen IBD-koll som vittnar om hur många med inflammatoriska tarmsjukdomar känner sig svikna av hälso- och sjukvården. Berättelserna, många av dem från unga personer, handlar om ständiga diarréer och behovet av att alltid ha en toalett i omedelbar närhet, om återkommande sjukhusvistelser och tarmoperationer, men också om social isolering och om en oförstående omvärld. Sammanlagt har över 2 600 personer med IBD bidragit med uppgifter om sin sjukdom och den vård de får. Över 60 procent av dessa har bidragit med egna berättelser.

– Jag kan verkligen förstå den förtvivlan som många känner och som kommer till uttryck i undersökningen. IBD är allvarliga kroniska sjukdomar som ofta påverkar hela livssituationen. De brister inom IBD-vården som framkommer är helt oacceptabla. Hälso- och sjukvården har mycket långt kvar till en patientcentrerad vård som utgår från behoven hos varje enskild individ, säger Margareta Röstlund, tillförordnad ordförande i Mag- och tarmförbundet.

Sjukdom som går i skov

IBD är sjukdomar som går i skov med perioder av förvärrade symtom. Många behöver återkommande sjukhusvård och en del tvingas operera bort delar av tarmsystemet. Därför är det särskilt viktigt för personer med IBD att ha en fast vårdkontakt vid en mag-tarmmottagning, och att få träffa samma vårdpersonal när akuta vårdbehov uppstår.

Annons
Annons

Undersökningen visar dock att endast omkring två tredjedelar har en fast läkarkontakt vid en mag-tarmmottagning. Var fjärde svarade nej eller vet ej på frågan om de kan ta direktkontakt med mottagningen om de drabbas av ett skov med förvärrade symtom.

Många känner sig heller inte delaktiga i vården. Mindre än hälften har diskuterat med sin läkare vilka medicinska mål deras nuvarande behandling har. Omkring en tredjedel uppger att de inte fått vara delaktiga i vårdbeslut, och lika många är missnöjda med den information de fått om olika behandlingsalternativ.

Omkring 30 procent av deltagarna bedömde sin sjukdom som allvarlig, eller mycket allvarlig. I denna patientgrupp hade 90 procent en eller flera gånger lagts in på sjukhus för sin tarmsjukdom, och över hälften hade tvingats genomgå en eller flera tarmoperationer. Närmare tre av tio hade permanent eller tillfällig stomi. Men trots allvarlighetsgraden fanns även i denna grupp en hög andel personer som vittnade om brister i kontinuitet, information och delaktighet i vården.

– Även hos personer med så allvarlig sjukdom var det bara hälften som hade diskuterat med sin läkare vad deras vård syftade till, vilka målen var. Det är verkligen ett underbetyg, säger Margareta Röstlund.

Har du koll på IBD? Testa dina kunskaper här

Läs mer om Crohns sjukdom

Läs mer om ulcerös kolit här

Kommentera denna artikel

I kommentarfältet får du gärna dela med dig av dina egna erfarenheter eller berätta vad du tycker om våra texter. Vi kan däremot inte svara på några medicinska frågor via kommentarsfältet. Alla kommentarer granskas av redaktionen före publicering. Se regler för kommentarer här.
  • Avatar Tidigare användare 2016-06-6 10:52 (6 år sen)

    Läkarna verkar tänka att ibs är obotligt så är man inte döende får man dimor och vitaminer. Mer än 20 år med ibs (mindre än en sec förvarning innan DET händer). Tar (tog:-)12-16 dimor om dagen utan effect. Haft 9 läkare på 20 år (8 på ca 3 år). Inte varigt hos läkare på ca 10 år då det inte gett något mer en orsak att använda blöja. Uppskattar det till 200 läkarbesök plus kontraströntken, psykolog, allcoholklinik och diverse saker införda i ändan. JAG upptäckte att om, när jag får i mig lök är magen dålig i ca 3 veckor och blir sämmre av nästan allt (kaffe, kål, lök, bönor, ost, allcohol, nötter...). Äter jag inte lök under 3 veckor tål jag allt (utom lök). Nu när jag har nästan normal mage märkte jag att jag har spolmask och piskmask. Läkare behövdes för att få recept (fel ämne utskrivet men trettio min telefonsamtal gav mig rätt). Internet och samtal med personal på appoteket ledde mig rätt. Sista läkaren hadde aldrig hört talas om någon mask som har med hosta/lungor att göra!!! men han gav mig vad jag krävde för att få tyst på mig. För en månad sedan visste jag att ibs var verkligt men nu undrar jag om det kan vara bristfällig läkare/kunskap/provtagning som är felet då min energi/styrka/ ballans/minne/intelligens ökat ENORMT seden dess fast jag fortfarande äter fel/onyttigt för att lära mig om MIN mage och vad jag tål.

  • Avatar Tidigare användare 2016-05-27 15:09 (6 år sen)

    Allvarligt så liknar det inte ett vårdhaveri - det ÄR redan ett vårdhaveri!!!
    Hemskt, pinsamt, katastrofalt. ja. men det ÄR så det redan ser ut!

    och inte nog med att man ska leva med 20 akuta diarréer eller mer VARJE dag - sjukvården svarar att det är HELT NORMALT när man i akut läge "skriker" efter hjälp!

    Uppe på det anser arbetsgivaren att man är en dålig människa och väljer att hindra en från att gå ifrån för att gå på toaletten. Ja givetvis skiter man på sig i det läget, ja! När man då är tvungen att åka hem så blir man sedan fråntagen diverse "förmåner" sådana som alla anställda har samt blir fråntagen arbetsuppgifter och satt på okvalificerat rutinjobb, sådant som ingen utbildning krävs för. Sedan mobbar de och säger att man inte klarar av jobbet för att sedan skylla på ja gud f.n vet och försöker sparka en. Facket...ja de gör inte ett skit.

    Sådan är verkligheten i Sverige idag då man har crohns sjukdom!

    Så utöver att vården GRAVT sviker så mobbas vi med tarmsjukdom av arbetsgivare vartpå de försöker sparka en.

    Just VEM (!!!) kommer ta tag i detta och göra rätt inom både vården och med arbetsgivares och chefers uppträdande???????????

  • Avatar Tidigare användare 2016-05-26 11:13 (6 år sen)

    I rättvisans namn sviker vården a l l a patientgrupper!
    Dålig organisation, brist på allmänläkare, skriande brist på specialläkare, storbrist på sjuksköterskor saboterar den svenska vården! Inget görs åt detta. Inte ens försök till att komma till rätta med vad som idag närmast liknar ett vårdhaveri. Vårdcentraler läggs ner. Medicinmottagningar stänger. På sjukhusens vårdavdelningar är det sängbrist. Såhär har det pågått år efter år, med den enda skillnaden att varje nytt år blir v ä r r e än detta föregående!

  • Avatar Tidigare användare 2016-05-25 23:38 (6 år sen)

    Min dotter som är 15 snart 16 år fick diagnosen Crohns sjukdom precis och vi har under hela utredningstiden blivit väl omhändertagna och är det fortfarande. Hon fick själv bestämma vilken behandling hon skulle ha nu förrutom medicinen. Valet stod mellan att dricka näringdrycker i 10 veckor eller ta kortison. Hon valde dryckerna eftersom att dom är det skonsammaste valet.

  • Avatar 2016-05-25 22:02 (6 år sen)

    för nästan 20 år sedan fick jag min mage förstörd när jag skulle börja medicinera mot högt kolesterol. Hamnade på sjukhus i omgångar, men blev upplyst om att:Kvinnor i din ålder 52 år har sådana här allvarliga tarmproblem, men välkommen tillbaka så ska vi operera bort din tjocktarm, så får du påse på magen. nu hände inte det. Jag är i dag hyfsat frisk efter att slutat med dessa kolesterolmediciner och provat mig fram till vilka matvaror som jag tål. Jag tog ansvar för min egen tillfrisknande och det gick ganska bra.