Rekord: Tre månader utan skov
Intervju | IBD |

Rekord: Tre månader utan skov

Tarmarna blödde, hon kräktes och hade så ont i magen att hon inte kunde gå till skolan regelbundet på flera år. Isabelle Norlén sökte, men fick ingen hjälp på vårdcentraler och akutmottagningar. I journalen står det ”desperat mamma”.

Karin Nordin, Redaktör
Publicerad den: 2014-03-21
Författare: Karin Nordin, Redaktör

Annons

− Det är klart att man är en desperat mamma om man har ett barn som blöder från magen, säger Isabelle Norlén idag.

Men det tog fem år av kräkningar, ont i magen och blod i avföringen innan hon till slut fick en remiss till en magtarmspecialist. Efter en undersökning med kamera i magen och tarmarna, en skopi, stod det klart direkt att hon hade Crohns sjukdom.

− Jag var inflammerad från munnen till ändtarmen, säger Isabelle.

Annons
Annons

Crohns sjukdom är en inflammatorisk tarmsjukdom där kroppen angriper sina egna celler. Sjukdomen går i skov.

− Under ett skov gör det extremt ont. Det känns som om någon sticker knivar i magen på mig, jag kan knappt koncentrera mig på att andas.

Andra symtom är diarré flera gånger om dagen, feber, illamående och ont i kroppen. Isabelle blir också känslig för beröring och får jätteont i lederna i höfter och knän. Synen har försämrats och hon tappar hår fläckvis.

Annons
Annons

− Dessutom är man extremt trött. Crohns gör att man är trött i vanliga fall också, men under skoven är man som en sengångare och sover största delen av dagen.

Opererad för förstoppning

Förutom sin inflammatoriska tarmsjukdom har Isabelle också en irritabel tarmsjukdom, IBS, med förstoppning. Sjukdomarna har ingen koppling till varandra och Isabelle känner tydligt skillnad på dem. Förstoppningen ger mer krampliknande smärtor och problemen har varit så stora att Isabelle fått en stomi. Under en operation syddes tjocktarmen fast mot bukväggen och avföring kan nu dagligen sköljas ut ur tarmen med hjälp av en slang som förs in i ett hål i sidan på magen. Isabelle Norlén har knappt varit på toaletten på fem år sedan hon fick stomin. När skoven kommer i Crohns sjukdom tar det en vecka eller två innan det leder till diarré.

Isabelle Norléns stomi

Påverkar socialt liv

Hon var 8 år när hon blev sjuk och 13 år när hon fick diagnos. Idag är Isabelle 18 år. Under långa perioder har hon inte kunnat gå i skolan som vanligt och hon tycker att sjukdomarna har påverkat henne psykiskt.

− Jag är egentligen en social person men jag har haft jättesvårt att skaffa kompisar eller låta någon komma nära mig. Alla år som jag har legat hemma i sängen och gråtit istället för att vara ute med vänner och i skolan, jag har liksom inte lärt mig hur man gör. Det är egentligen det som är mest tråkigt med sjukdomen.

För Isabelle är det också så att fysisk aktivitet innebär att hon får ont. När hon var med på idrottslektionen i skolan var hon tvungen att sätta sig och vila och när hon är ute med kompisar på stan måste hon se till att hon kan sätta sig ner ibland.

− Mina kompisar tycker synd om mig. Men nu vet de att om vi stämmer träff så kan jag plötsligt ringa och säga att jag inte kan. De anpassar sig efter mig, ofta kommer de hem till mig istället.

Hon har också själv fått lära sig att anpassa sig. Bland annat med hjälp av kognitiv beteendeterapi, KBT, för att hantera smärtorna. Behandlingen har inneburit att hon kunnat bli mer aktiv och social.

Ska bli sjuksköterska

Hon medicinerar också för att hålla sjukdomen i schack. Varje dag tar hon ett tjugotal tabletter. Dels behöver hon komplettera med järn och vitaminer men hon har också flera läkemedel mot smärta, kramper, magsår och inflammation. Var sjätte vecka får hon besöka sjukhuset och där får hon antiinflammatoriska TNF-hämmare i droppform. När det kommer ett skov får hon komplettera med kortisontabletter i ett par månader eller mer. Men det är ett riktigt gift säger hon. Som mest har hon gått upp 20 kilo i vikt och en gång fick hon bältros, med smärtande blåsor över hela ryggen, som biverkan av kortisonet.

− Jag har en kompis som också har Crohns sjukdom och hon har haft ett skov och sedan varit frisk i tio år. Men jag får skov på skov på skov, så fort jag slutar med kortisontabletterna kommer ett nytt skov. Men nu under 2013 hade jag tre skov och det tycker jag ändå är lite. Jag har lärt mig känna igen symtomen så jag ringer till läkaren direkt när ett skov är på gång så att jag kan ta kortison tidigt.

Nu går hon sista året på musiklinje på gymnasiet och om hon inte blir soulsångerska ska hon plugga till sjuksköterska. Hon vill jobba med barn på en gastroavdelning eftersom hon själv har så många erfarenheter att dela med sig av. Nu har hon också varit fri från skov i tre månader och det är rekord.

− Så nu ser framtiden riktigt ljus ut, allt är på rätt väg, avslutar Isabelle Norlén.

Kommentera denna artikel

Alla kommentarer granskas av redaktionen före publicering. Se regler för kommentarer här.
  • Avatar Eva 2014-03-26 10:39 (4 år sen)

    Jag har också Morbus Crohn och har blivit totalt nonchalerad i vården. Jag fått det ena receptet efter det andra i 25 år mot magkatarr, det var "diagnosen"! Jag har även tillskrivits psykofarmaka för att de tyckt att jag varit deprimerad... Ont överallt i lederna/rygg/bäcken, svåra problem med magen med förstoppning o diarré o blödningar o kramper, bältros, kramper i lederna, trött, migrän osv... Alla mina värden var i botten, akut kris alltså!
    Jag har ändrat min kost, tagit bort Allt gluten och All mjölkprotein, vilket har förändrat mitt hälsotillstånd betydligt! Den planerade operationen av min tarm är nu avbokad, jag äter ingen medicin längre!

  • Avatar Anna 2014-04-14 22:06 (4 år sen)

    Tack Isabelle för att du vågar berätta om dina erfarenheter! Jag tror det hjälper väldigt många att en så vacker ung tjej kan berätta om sin svåra sjukdom. Det inspirerar andra att våga prata om våra problem och inte låta sjukdomen hindra oss från att leva. Lycka till!

  • Avatar Namn 2015-08-8 21:09 (2 år sen)

    Diggar he5ret i ne4san, mycket vitgikt att justera Jag e5kte just hiss med din man, det sjuka e4r att jag ke4nde igen honom bara ff6r att han hade samma cyklingsoutfit som pe5 en av dina bilder.


Annons
Annons