Forum Mage & tarm


morbus crohns sjukdom

Finns någon som har barn med crohns sjukdom? Vor trevligt att byta erfarenheter, tips, och annat. Det är ju inte så vanligt att barn får crohns, så man står lite ensam..

Hej. Min son är bara 13 år gammal och har crohns sjukdom. Eftersom han blev så smal så sondmatas han med modulen.Som minst vägde han bara 30 kg. Han äter olika mediciner. Nu behandlas han även med cellgifter. Jag är mycket orolig för honom.Vi är på 4 veckan med sonden. Fyra veckor återstår. Någon av oss måste vara hemma för att skjutsa honom till skolan och hämta till sondmatningen. Sjukdomen påverkar oss alla i familjen. han har även stannat lite i växten. Nu hoppas vi att läkarna kan hjälpa oss med det. Hälsningar familjen Nilsson


Jadwiga! Tack för svar! min dotter är nu 11½ var 10 då vi fick diagnosen, men hon var sjuk ett dtt drygt halvår innann, kanske längre...Hon blev också som en liten tanig sticka, var nere på knappt 27 kg. Hon hade sond i 9 veckor, då gick hon bara i 4:an. Det var jobbigt för henne, att inte få äta, delta i den sociala gemenskap som måltiden ju är. Dessutom åt hon då väldigt stora doser av kortison, så kroppens utseende förändrades mycket - inte lätt för en tjej på 10 år. Men hon fixade det, och det med glans!! Hon äter ganska mycket mediciner, och mår väl relativt bra, men hon är ännu långt ifrån fri från inflamation. Har haft ett par regäla skov, och då har vi fått sätta in kortison som kompkement. Hennes immunförsvar är nedsatt pga de mediciner hon äter, en biverkning som man ju får ta... i valet mellan pest o kolera... en fråga varför måste ni ta till cellgifter, det låter konstigt tycker jag - vilka andra mediciner har ni? Jag undrar en sak... er son har sond just nu.... han är tretton år... vet du, jag tror att han klarar det själv, att "mata" sej själv - det skulle ju underlätta er vardag oerhört. Vad för sorts sond har han? Varför måste han hem från skolan för att "äta"? Det kanske är dumma frågor, och ni har säkert bra svar.. men jag bara undrar. För ibland gör man livet jobbigare än det är......och man måste våga hitta sina rutiner i vardagen, prata med er läkare, om hur ni vill ha det, hur eran vardag ser ut... det viktiga tror jag är att er sons vardag är så vanlig som det går, han har det tillräckligt svårt, utan att hela hans skoldag och vardag ska bli förstörda. Jag hoppas du förstår vad jag menar... Jag VET att det är jobbigt, oerhört jobbigt, man är orolig till döds för sitt barn, men det är en oro som inte får läggas på barnet, det är din och min oro som förälder, den får vi hantera på ett bra sätt. Du anar inte hur många sömnlösa nätter av ora som finns, hur många tårar jag gråtit, men det är som sagt MIN oro, och den oron o rädslan har jag inte lagt på min dotter. Däremot har vi naturligtvis delat oro, rädsla, och den kamp som sjukdomen är, men min uppgift är att göra henes liv gott. Sen är vi ju alla olika, hanterar skaer på olika sätt, men jag tror det är viktigt att inte göra saker större än de redan är. Jag delar gärna med mej av erfarenheter!! Vi hade en fantastisk pump, som vi använde på nätterna, på dagarna sprutade min doter in maten men en spruta - det gick jätte bra, och hon var inte bunden av att konka runt på en pump på dagarna. Hon levde sitt liv i stort sett som vanligt, förutom att hon ju hade sina mattider att passa. Men vi la upp dom efter hennes raster o skoldag, för att så lite som möjligt göra intrång på hennes vanliga liv. För mej,och för henne, var det viktigt att få klara detta själv, att skodagen var hennes, utan mamma som dök upp titt o tätt. Och barn klarar mycket mer än vi anar....Sen tyckte hon det kunde kännas skönt att jag hjälpte henne på eftermidagarna, att då slippa sitta med sprutan, även om det bara tog en halv timme. Mitt tips - försök se om inte er son fixar detta själv... jag tror han mår bättre av det, och han växer i sin sjukdom o sej själv!! Och låt honom veta att han alltid når er på telefon, du kan jobba, fast din son är sjuk... då mår du bättre, och er son har glada föräldrar!! Men jag VET - det ÄR jobbigt, man mår dåligt när ens barn är sjukt, och man måste få vara ledsen o rädd. kanske kan jag lyssna -brukar vara ganska bra på et, sen kanske jag inte har svar o lösningar, men att dela, kan vara läkande i sej! Önskar er allt gott! /


Hej Livspärlan, har själv haft chrons i 22år och kan väl lugna dig med att man lär sig att leva med det. Jag vägde ruskiga 59-60kg när jag var 19 och tog studenten...=) Men nu 10 år senare och efter en hel del skiftsjobb så väger man ehum....91kg......på 174cm.......brukar ursäkta mig med att man snart är gubbe, och att det därför är helt ok med en liten kulmage...=) Men visst var och är man lite avundsjuk på andras uppväxt, fick ju avstå från vissa saker som man kanske skulle vilja ha gjort när man var yngre..... typ klassresor m.m. Man planerade efter toaletter osv. åka o campa med kompisar och fiska ute i vildmarken, var ju inget man var sugen på, var bättre att vara hemma och kunna gå på toa när man ville... Var själv "testkanin" i flera år, men det som har fungerat bäst för mig är questran dos pulver 4g, påsar på 4g, som man blandar i ett glas med vatten o dricker före varje större måltid, binder upp gallsyra och lugnar ner magen. Det enda som jag kompletterar med är en b12 spruta(betolvex) var 3:e månad, annars äter jag och jobbar som vanligt, men undviker sånt som jag vet att jag kan bli dålig av t.ex. mjölk, feta såser och allt för kryddiga maträtter. Jag kan dricka mjölk, men gör det inte dagligen. Det som kan få magen ur ballans annars är ju stress o oro över nått....t.ex. nervös över att börja i någon ny klass/skola....behöver inte vara stora förrändringar, men bara att man tänker på det lite extra.


Hej!mammor till barn med Crohns Jag har en son som idag är 15 år, han fick sin diagnos Morbus Crohn när han var 11 år. Han har gått igenom och provat allt utan reslutat tills nu i höst då han fick prova Andacolum en form av dialys av blodet, hans värden är dåliga men han är pigg och säger själv att han mår bättre och jag njuter av hans påtagliga livsglädje som varit som bortblåst de senaste tre åren. Jag har lärt mig att ta en dag i taget och jag har lärt mig att njuta av stunden som ges. Jag kan bara säga att jag förstår dig/Er i allt ni skriver då min son och jag har gått igenom precis samma saker själva och jag förstår Er oro som mamma då jag själv är likadan, alla sömnlösa nätter och allt grubblande har emellanåt näst intill knäckt mig. När min son fick sin näs sond gick han i sjätte klass, han fick hjälp av sin lärare på rasterna med sondmaten och det gick jättebra, jag hämtade och lämnade honom i skolan under flera års tid då han var för svag för något annat alternativ. Idag kan jag arbeta som vanligt för det mesta då han klarar av mycket mera själv, han har lärt sig att hantera sin sjukdom på ett helt annat sätt, men många turer hem på lunchen har det varit för att hålla honom sällskap och se till att han äter då han tyvärr har haft en dålig aptit under hela sjukdomstiden och han lider även av en kronisk trötthet.Jag har alltid haft ett stort stöd från sjuksköterskorna och läkarna på Astrid Lindgrens gastrorenterolog avd. Dom har varit och är helt fantastiska, många gånger genom dessa år som jag har ringt och gråtig ut min förtvivlan till sköterskorna och fått ett stort stöd tillbaka. Crohns är en vidrig sjukdom men jag har en övertygelse om att när man som barn har passerat tonåren så blir det ett lugnare förlopp då hormonerna kommit i balans. Jag skulle kunna skriva en hel bok om vår tid sedan Crohns kom in i vår familj, jag har läst googlat om allt och gått på ett flertal föreläsningar i Stockholm och känner mig väl påläst om behandlingar och mediciner och har på så sätt hittat en trygghet i mitt kunnande kring sjukdomen. Utan denna enorma kunskap skulle inte jag kunna hantera min sons sjukdom så bra som jag kan idag. Om jag kan dela med mig och stötta någon så som jag skulle behövt när min son blev sjuk så gör jag det mer än gärna. Ha det gott //Annika


På den nya sajten www.alltomcrohn.se kan du ställa frågor direkt till en mag-tarmläkare (gastroenterolog) och få svar inom ett par dar. Pröva det.

Annons
Annons
Annons