Forum Lungor & luftvägar


Forumtråd: Pseudomonas

Hej!
Jag har Pseudomonas i mina lungor som inte försvinner trots intensiva behandlingar. Jag har astma i grunden. När jag söker på nätet finns det i stort sett ingen information om bakterien. Läkarna vet inte vad de ska göra. Får inga direkta svar. Så nu tänkte jag att jag kan inte vara den enda där ute med samma problem. Så min fråga är till dig som är i medelåldern och också har Pseudomonas i lungorna, hur mår du? Vad får du för svar? Vad får du för behandling? Orsak?
Jag fick halsfluss i Januari förra året. Direkt efter det fick jag influensan som ledde till lunginflammation och sjukhusvistelse. Blev dålig igen tre veckor efter avslutad behandling och då påvisades Pseudomonas. visade sig att jag även hade hypotyeros.  Började med antibiotika i tablettform i flera omgångar. Har därefter fått intravenös och  inhalerat Tadim i tre omgångar men kommer bara tillbaka. Just nu mår jag godkänt. Men får febertoppar och frossa på nätterna då och då. Och har ständig hosta. 

Hej, hur gick det för dig, blev du fri från pseudomonas bakterien ? Har min mamma som har samma problem, nu har hon femte antibiotika kuren,både i tablettform och IV, fjärde gången inlagd på sjukhuset. Har nu hållit på i 5 månader. Första gången hade hon 2016 , då gick det att bota. Men nu i år ser det hopplöst ut.


Hej, hur gick det för dig, blev du fri från pseudomonas bakterien ? Har min mamma som har samma problem, nu har hon femte antibiotika kuren,både i tablettform och IV, fjärde gången inlagd på sjukhuset. Har nu hållit på i 5 månader. Första gången hade hon 2016 , då gick det att bota. Men nu i år ser det hopplöst ut.


Jag har kol o fått psedomonas i lungorna, har inhalerat tadim, collineb i flera omgångar, verkar som det inte går att få bort, vad gör man? Har en fruktansvärd hosta, stör alla i min omgivning. Hur länge kan man leva med detta?


Jag vill veta, om det går att bli av med psedomonas i lungorna och hur länge man kan leva med det?


Går det att få bort psedomonas i lungorna?


Hur har du det med psendumonas i luftvägarna? Finns de kvar? Har någon behandling hjälp?


Hej
Jag har pseudemonas.i flera år.
Kommer ständigt tillbaka.
Har provat många sorter intravenöst.
Tabletter funkar inte.


Har man PCD, ickefungerande flimmerhår i lungorna, brukar de dundra i med två antibiotika intravenöst. Fortum och Nebcina. Tanken är att den första är ett lockbete och den andra är den som tar sig in. Kommer inte riktigt ihåg hur det funkade men pseudomonas har nått slags membran eller enzym som tar sönder antibiotikan och därför är den väldigt svår att bli av med om den väl fått fäste. I värsta fall koloniseras lungan (bakterien bygger ett bo och gömmer sig lungfickorna) och till slut uppstår så kallad lungdöd. När jag var ca 10 år tog de bort mellanloben på mig. Det var enda sättet att bli friskare. För mig var det fantastiskt lyckat. Aldrig haft pseudomonas igen. Man är nog mer försiktig med sådan åtgärder på fullvuxna. När man är liten och fortfarande växer kompensera kroppen.

Många med PCD feldiagnostiseras med astma om de har lindriga besvär. Men med det sagt är det en väldigt ovanlig sjukdom så det rör sig om inavel. Dvs båda föräldrar måste bära på anlaget och inte ens då betyder det att barnet får det. Anlaget bara förs vidare. Mina föräldrars släkt kom långt långt bak i tiden från skärgården respektive nån liten by i dalarna.

För att få bukt med psudomonas skulle jag vända mig till ett sjukhus med en lungspecialist. Lättare sagt än gjort om man inte bor i en av de större städerna. Man kan ju åka dit för en undersökning och via sin egen läkare distribuera behandling. I Stockholm finns det en Lung- och allergimottagningen på Södersjukhuset (SöS) och CF-mottagningen på Huddingesjukhus (HS). Karolinska (KS) vet jag inget om. I Uppsala finns Lung- och allergimottagningen på Akademiska sjukhuset. I Göterborg finns det CF-mottagning på Sahlgrenska. I Lund finns Lungmottagning cystisk fibros på Skånes universitetssjukhus Lund.

Där man behandlar CF (Cystisk fibros) och PCD (Primär Ciliär Dyskinesi) bör man vara bra på att få bukt på pseudomonas.


Hej igen!
Efter fyra behandlingar intravenöst på sjukhus samma år. Blev jag friskförklarad efter två nollade sputumodlingar. Var ”frisk” i två år. Gjorde en stor bukoperation förra året och Och fick lunginflammation efter den. Och sputumprovet Påvisade på Pseudomonas igen. ... Suck!

Så nu är jag på läge noll igen. Mår rätt bra just nu förutom torrhosta på nätterna. Läkarna gör inget nu innan jag får det i blodet. Så jag får snällt leva med det! Känner att läkarna på lungkliniken misstror mig. Jag är ju en rätt frisk människa i botten och borde inte kunna få pseudomonas. En läkare tex. ställde frågan hur länge jag rökt. Jag svarade att jag aldrig varit rökare. Därefter skrev läkaren att jag ”påstår” att jag aldrig rökt i journalen. Astman gör att när jag är sämre (och det är ju då jag besöker läkaren) låter som en storrökare. Men tycker att en Lungläkare borde veta att man kan låta så när man har astma/ lunginflammation.

Jag tycker det är väldigt jobbigt med ovissheten. Att jag ska leva så här hela livet. Som tur har jag en medicinläkare som stödjer mig 100%.


Svar till pyxis:
Jag ha en engagerad och kunnig medicinläkare i hemstaden och går på lungklinik och infektionsklinik i en större närliggande stad. De har även haft mig som utbildningsfall i Lund. Så jag känner att jag har kunnighet runt omkring mig. Men hoppar mycket mellan läkare då de har fullt upp.
Jag har läst i en amerikansk undersökning att endast 3% som för pseudomonas i lungirna blir friskförklarade och att det är 70% dödlighet. Låter upplyftande....


Ni som skriver och har psnedumonas, har ni någon bakomliggande sjukdom?


Jag har ”bara” astma och hypoteros. Får lätt lunginflammation. Egentligen varje gång jag blir förkyld. Att jag fick pseudomonas från början tror de berodde på delvis dåligt immunförsvar pga ej behandlad hypotereos och felaktigt behandlad tidigare lunginflammation. Ingen sputumodling eller övriga prover utan gav mig allmän antibiotika. Och det gjorde att jag fick om den igen och då fick jag troligen smittan eftersom jag var väldigt nedsatt.


Jojoem: Ja, det är ett problem. Nedskärningar har satt sina spår. Jag bor i Stockholm och där är det extra påtagligt. Sjukvården har försämrats och gått baklänges sedan 90-talet. Känner ofta att läkare inte har tid längre och inte lyssnar på den kunskap jag har själv om hur jag reagerar på olika mediciner osv. Att bara lämna ett sputum är numera problematiskt. Har burkar och gör det hemma men måste lämna det på närmsta provtagning, vänta i 30 min, för att sedan bara lämna det och sen skickas vidare till labbet. Förr hade de platta burkar och kuddkuvert. Enklare att hasa till en brevlåda när man har kraftig luftvägsinfektion än att ta sig till en provtagning. Den närmast mig ligger längst in på en vårdcentral. Vansinne.

Momo57: Jag har PCD. Jag tror inte man kan bli lungsjuk av pseudomonas om man inte har nedsatt lungfunktion eller nedsatt immunförsvar t ex leukemi.


Jag har nedsatt immunförsvar, men inte leukemi. Jag har en ovanlig diagnos - primär immunbrist. Vi är inte så många i Sverige som fått diagnos ca 1500 personer. Tros finnas ett mörkertal upp mot 40 000.

Skriv ett inlägg i diskussionen
Annons
Annons
Annons