Etik

Modern sjukvård bryter ständigt ny mark med nya behandlingsmetoder. Dessa kan vara genomgripande, kostnadskrävande och då resurserna ofta är begränsade, som till exempel när det gäller organ för transplantation, följer prioriteringsdiskussioner. Vem skall och vem kan erbjudas den nya behandlingen. Vem skall ha förtur till behandlingen? Kan också den som genom sin livsstil möjligen bidragit till ohälsa komma i fråga för behandling.

Det är lämpligt att i etiska överväganden i hälso- och sjukvården diskuteras på ett strukturerat sätt. I medicinsk etik brukar man utgå från fyra principer.

• Respekt för den enskildes rätt att själv bestämma.
• Att göra gott.
• Att inte skada.
• Rättviseprincipen.

Det är uppenbart att några av dessa principer kan stå i strid med varandra. Kan den enskilde genom att hävda sin rätt att själv bestämma göra våld på rättviseprincipen där alla har samma rätt? Det kan te sig svårt att både göra gott och att inte skada. Det gäller att finna en balans mellan att göra gott och att samtidigt inte skada med respekt för såväl den enskildes rätt att själv bestämma och rättviseprincipen.

Inte sällan diskuteras etiska frågeställningar av Statens Medicinetiska råd och av statliga utredningar. De statliga utredningarna leder, när tiden anses mogen, till författningar. Här skall bara nämnas två av dessa statliga utredningar som särskilt rör transplantationsfrågor.
Transplantationsutredningen som gäller samtycke till donation och prioriteringsutredningen som gäller vem som kan komma i fråga för donation.

Samtyckesregler för tillvaratagande av organ och vävnader från levande och avlidna givare

Transplantationsutredningen (SOU 1989:98 och SOU 1992:16 ) diskuterade utifrån etiska, medicinska och rättsliga aspekter vilka samtyckesregler som skulle gälla för tillvaratagande av organ eller annat biologiskt material från en levande eller avliden människa för transplantation eller annat ändamål. Utredningen resulterade så småningom i den nu gällande Lagen (1995:831) om transplantation m.m. Lagen handlar inte om transplantation utan om donationer från levande och avlidna givare. Socialstyrelsen har utgivit föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1997:4) om organ- och vävnadstagning för transplantation eller för annat medicinskt ändamål.

Avlidna givare

Transplantationsutredningen, som på 1980-talet utredde förutsättningarna för att man skulle få ta tillvara organ från avlidna föreslog en lagstiftning som brukar betecknas presumtion mot samtycke/informerat samtycke- man får ta tillvara organ och annat biologiskt material från den som under sin levnad sagt ja.

Efter beredning föreslog regeringen i stället en reglering som kallas förmodat samtycke – eller annorlunda uttryckt presumtion för samtycke. Den som inte sagt nej till donation av organ eller vävnader antas vara positiv till att donera. Detta stämmer väl med gällande opinion – allmänheten är positiv till att donera.

Men det förmodade samtycket är kringgärdat av bestämmelser för att man inte skall ta tillvara organ från avlidna mot deras vilja. Organ och annat biologiskt material får tas från en avliden som i första hand sagt ja eller som i andra hand inte uttryckligen sagt nej. I det senare fallet har de närstående rätt att förbjuda ingreppet.

Är det förmodade samtycket möjligen så kringgärdat av bestämmelser att de närstående får beslutanderätt på bekostnad av den enskildes autonomi (självbestämmanderätt)?

Levande givare

För levande givare är samtyckesreglerna tydligare. ” --- får tas tillvara endast om han eller hon har samtyckt till det.” (Lag 1995:831 om transplantation m.m. 6§), och ingrepp får inte göras ”om det kan befaras medföra allvarlig fara för givarens liv eller hälsa” 5§. En viktig avvägning mellan respekt för individens autonomi, att inte skada givaren (för mycket) och att göra gott för den som kan transplanteras med organ från en levande givare.

I fråga om personer med begränsad autonomi (underåriga och psykiskt störda personer) gäller särskilda bestämmelser. 8§

Lagstiftaren avsåg att organ skulle tas tillvara endast från ”en givare som är släkt med den tilltänkte mottagaren eller står mottagaren särskilt nära.” 8§. Praxis har utvecklats till att man nu också använder nära vänner, arbetskamrater och även andra personer, s.k. anonyma/altruistiska givare av njurar, som vill donera en njure till en för dem okänd person på väntelista för transplantation.

Allmänt anses risken att skada en tänkt levande givare av en njure som relativt liten. Därför har kretsen av dessa kunnat vidgas. Ett fåtal levertransplantationer med levande givare görs, men här är riskerna större. En del av givarens lever tas tillvara.

Levande givare av organ får ersättning för kostnader och utebliven förtjänst men ingenting därutöver.

Vem kan erbjudas en transplantation

Prioriteringsutredningen- Vårdens svåra val SOU 1995: 5 - ledde till en proposition 1996/97:60 och till ett tillägg till hälso-och sjukvårdslagen (1982:763).

Ur propositionen hämtas: ”… det är en form av diskriminering och oförenligt med de etiska principerna att generellt låta behoven stå tillbaka på grund av ålder, födelsevikt, livsstil eller ekonomiska eller sociala förhållanden. Ålder bör till exempel inte vara en prioriteringsgrund i sig, liksom självförvållade skador inte bör leda till negativ särbehandling… Däremot är det förenligt med de etiska principerna att i det enskilda fallet ta hänsyn till omständigheter som begränsar nyttan av medicinska åtgärder.”
I hälso- och sjukvårdslagen har detta ytterligare koncentrerats: ”Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården.”
Med stöd i dessa bestämmelser gör transplantationsenheterna efter medicinska bedömningar väntelistor över de patienter som kan komma i fråga för transplantationerna. Dessa väntelistor utarbetas i samförstånd mellan enheterna och med de nordiska grannländernas enheter då det förekommer ett utbyte av organ mellan dem.

(Det händer också att behovet av en lever- eller hjärttransplantation kan bli akut. För att patienterna inte skall avlida får de förtur till tillgängliga organ också inom norden.)

Behovet styr

Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården. Det får inte finnas några absoluta åldersgränser för att bli accepterad för transplantation, men faktum är att med stigande ålder kan medicinska hinder mot transplantation uppträda.

Patienter som till följd av alkoholmissbruk skadat sin lever så allvarligt att de behöver levertransplanteras kan accepteras för transplantation under förutsättning att de upphört med sitt missbruk. Före detta rökare kan på liknande sätt komma i fråga för hjärt- eller lungtransplantation.

Om vården bedömer att nyttan av en transplantation är begränsad kan patienten få stå tillbaka för andra patienter. Då det råder brist på organ kan dessvärre inte alla som accepteras för transplantation också verkligen erbjudas en transplantation. Patienter som väntar på en njurtransplantation får dessvärre fortsätta med dialys, men vad värre är, patienter som väntar på andra livsviktiga transplantationer kan avlida.

I det följande berörs några av de övriga frågor av etiska som nu diskuteras:

Icke terapeutisk ventilation

Patienter som insjuknar med blödningar i hjärnan, spontant uppträdande (stroke/hjärnblödningar) eller efter olycksfall, kan komma i fråga för organdonation under förutsättning att de vårdas med respirator då de avlider (i bilden av total hjärninfarkt - det som kommit att kallas ”hjärndöd”)

Det händer ibland att patienter med stora livshotande hjärnblödningar bedöms ha så dålig prognos att de inte kommer i fråga för respiratorvård. Det är en svår bedömning att göra. Det kan ifrågasättas om prognosbedömningen är korrekt- det är en fråga om både patientsäkerhet och organdonation. Möjligen skulle respiratorvård kunna leda till att patienten överlever och om inte, att patienten blir organdonator.

Diskussion pågår inom professionen i dialog med myndigheter om att mer aktivt vårda patienter med stora intrakraniella blödningar i första hand för patientens egen skull, i andra hand i andras intresse - för att möjliggöra organdonation. Är det etiskt försvarbart, är det lagligt?

Om medicinsk forskning och kliniska prövningar av nya läkemedel

Transplantationskirurgin är i ständig utveckling. Nya metoder och nya läkemedel prövas ständigt i avsikt att förbättra resultaten. Patienter som accepterats för att transplanteras blir inte sällan erbjudna att ingå i s.k. kliniska prövningar av nya läkemedel. Vid dessa undersöks nya läkemedel i jämförelse med tidigare bästa metoder.

Nya metoder och kliniska prövningar måste alltid granskas och godkännas av en forskningsetisk kommitt&eacute som tar ställning till om prövningen är etiskt försvarlig. Man granskar också den information patienterna får. Patienter som väljer att ingå i studier kan känna sig trygga i att de får bästa tänkbara vård.

Men det är inte enbart inom transplantationskirurgin som det pågår utvecklingsarbete. Det kan till exempel gälla utprövning av nya cytostatika vid elakartade sjukdomar. Det kan te sig naturligt att patienter underlättar detta utvecklingsarbete genom att delta i dessa undersökningar. Hälso- och sjukvårdens personal får inte utnyttja patienternas utsatta/desperata/ läge till att övertala dem att delta – patientens autonomi gäller fullt ut.

Avslutande kommentarer

En etisk bedömning gäller inte en gång för alla. Förändrade omständigheter kan leda till förnyade ställningstaganden. Det finns många exempel inom transplantationsverksamheten och andra verksamheter på att etiska frågeställningar omprövats till följd av den medicinska utvecklingen. Det kommer att uppstå fler etiska dilemman, ”kinkiga lägen där man är illa däran hur man än handlar”. Det är svårt att göra avväganden mellan de etiska principerna.