Forum Hjärt- & kärlsjukdom


Morbus Osler

Jag har under hela mitt liv lidit av sjukdomen Morbus Osler, har länge letat efter någon med samma sjukdom, eftersom sjukdomen är väldigt ovanlig. Någon därute som har samma sjukdom som jag?

Hej, jag har också Mb Osler! Har aldrig träffat någon annan som har det (förutom de i min familj). Hur gammal är du? Vad har du för symptom?


Hej jag är som sagt 35år och har haft problem med näsblod i större delen av mitt liv. men efter min första graviditet 98 fick jag en mindre stroke (TIA), det visste jag ej att det var då utan jag sökte aldrig när mitt högra pekfinger ej ville fungera på ett par månader. Däremot sökte jag året efter när hela min hö arm blev lam under ett par minuter men i och med att funktionen var tillbaka när jag var hos läkaren trodde de bara att en nerv hade kommit i kläm. Detta har sedan hänt mig en massa gånger till i både hö och vä arm dock fick jag aldrig någon hjälp utan läkarna trodde det var psykiskt. Våren 2007 drabbades jag av vänstersidig ansiktes, armförlamning samt att jag stapplade på vänster ben och kunde ej tala riktigt. Då sa läkaren på akuten till mig att jag troligtvis hade migrän och att det var bättre att jag sökte vård på min vårdcentral. Som tur var gick jag sista året i min utbildning till sjuksköterska så jag krävde att bli inlagd och att de skulle utesluta blödning eller stroke. Efter fem dagar på sjukhus skickades jag med fortsatt lam arm hem med att det troligtvis var stress. Fyra månader senare ringer en överläkare på Neurologen på Sahlgrenska (JULI) och säger att jag måste läggas in för jag har haft en stroke i April. På Sahlgrenska hittar det ett öppetstående hål i mellan kammarna i hjärtat som de tror är anledningen till Stroke. Jag blir opererad efter tre månader och när de skall kolla att operationen har lyckats ser de att hjärtat är lagat dock kommer det venöstblod som skall renas i lungorna upp till huvudet på mig. De kollar mina lungor och hittar att jag har en kärlsjukdom som heter Morbus Osler. Jag har flera fistlar i bägge mina lungor, jag har blivit opererad ytterligare tre gånger r/t att jag enbart använde på Trombyl 360mg och då fick jag TIA Attacker ändå. Så nu tar jag sprutor med Blodförtunnande varje dag och har ej haft någon Stroke sedan förra året i maj, PUH!!!!!!!!!!!! Det var min historia men det som är mest tråkigt är att bägge mina barn har ärvt sjukdomen och min 12 åriga pojke har kärlmissbildningar i näsan, huden , lungorna, huvudet samt levern så vi håller på att utreda vad som skall göras för honom nu. Jag har jätte bra läkare som tar hand om mig och mina barn nu dock kan de ej allt så jag har konsulterat både Norge och Danmark i bland. Det jag tycker är viktigt är att vi försöker att samarbeta, för jag tror att det är många som lider av det men har ingen aning om vad det är. Det som även är tråkigt är att det inte finns många läkare som känner till de och många av dem resonerar att har de inte läst om det finns det ej. Snälla skriv gärna och berätta för mig hur det går för er och kanske var ni bor någonstans om ni vill? Jag tillhör Göteborg.


Jea, Jag är 64 år och har lidit av Mb Osler i åtminstone 30-35 år. Sjukdomen är ju extremt ärftlig i mitt fall: min farmor och min far hade sjukdomen och båda mina barn har den. Mina barn började lida av sjukdomen i tonåren. Vad gäller mina barn - som nu är 37 resp. 32 år hamla - är det främst näsblödandet som varit (och är) ett stort problem. Jag personligen har också blött mycket i de "prickar" (ytliga blodkärl) jag har på fingertoppar, i munnen och i ansiktet. Dessa problem har varit besvärliga men jag har kunnat hantera dem. Min far hade - på ålderns höst - blödningar också i öronen. Jag har också haft blödningar i mage-tarm--systemet och det är besvärligare. Jag har haft mindre invärtes blödningar som pågått en lång tid och som vid flera tillfällen lett till att jag fått mycket lågt blodvärde (Hb), vilket kan vara livsfarligt om man har otur. Jag har också haft en typ av "blodkärlsnystan" i ena lungan, som troligen hade med Mb Osler att göra. "Nystanet" opererades bort, eftersom läkarna inte kunde utesluta att det var cancer (vilket det alltså inte var!). Bor du nära något sjukhus där det finns någon läkare som över huvud taget känner till sjukdomen Mb Osler? I Malmö och i Lund finns sådana läkare - men de är inte många. Läkare som känner till sjukdomen kan tillhöra hjärt-kärl-avdelningarna men också öron-näsa-hals. Ett råd: gå till din distriktsläkare och be om en remiss till öron-näsa-hals. K


Jag har snarkat våldsamt hela vuxna livet. Har se´dan 4-5 år en av tandläkare utprovad s.k. snarkskena, men på senare tid har den gett skador i munhålan (tunga och läppmuskulatur) troligen för att jag "konstrar" med den i sömnen. Resultatet (om det nu är pga det) har blivit en partiell förlamning i tunga och munhåla. Jag har tvingats gå trillbaks till min tidigare lösning, med en liten ryggsäck fylld med frigolit som gör det fysiskt omöjligt att sova på rygg. Tillsammans med den utmärkta "näsventilen" Megavent kan jag andas helt problemfritt och eftersom min snarkning med evighetsapneér bara uppstår vid ryggläge så går det bra (ser lite roligt ut att ta på sig en ryggsäck, men det får man stå ut med). Läkekonstens förslag med tennisboll i pyjamasen var hellöjligt (det funkade inte med en innebandyboll heller). Jag sov som en stock (!!!) på rygg ändå. Kan nu ingen "Gnosjö-person" tillverka en ryggpuckel som är lätt och välanpassad i spännbanden som är bättre än rygsäcken jag har? I vadderad frigolit blir den lätt och skön att ha på sig?!


Hej har även jag fått höra att jag har Mb Osler. Blött näsblod så länge jag kommer ihåg. Haft enormt höga blodvärden, utan utredning. Började få blödningar ur munnen efter mitt sista barn. Av en slump upptäcktes det att jag hade kärlmissbildning i lungan som opererades bort och vips fick jag låga blodvärden. Fick veta att jag hade tur att missbildningen upptäcktes då.Om den spricker ex vid en förlossning kan ge stora blödningar.Hade enorma menstruationsblödningar sista åren , blöder näsblod flera ggr per dag. Har ibland problem på jobbet med blödandet. Har vid tillfällen måst åkt in då jag ej fått stopp på dem. Har gjort en tarm röntgen för ca 20 år sedan ,efter det ingen undersökning. Äter 2 järntabletter per dag då jag har dåliga blodvärden. Har en dotter som blöder näsblod. Verkar svårt att få någon information. Fick en gång en utskällning av en läkare på medicin på S:T Göranssjukus i STHLM ,sånt skulle han inte ödsla tid på att informera om ,det kunde Husläkaren göra.


Hur ska man gå till väga om man vill ha hjälp från något annat sjukhus? Vill verkligen träffa en läkare som vet vad Osler är och som kan hjälpa mig. Har haft sjukdomen hela livet men symptomen har blivit mycket värre senaste tiden och jag får ingen hjälp. Blir inte tagen på allvar hos någon läkare (bor i stockholms län). Sedan jag var liten så har jag haft extrema näsblödningar, blöder ofta och jag tycker mängden har ökat betydligt mycket senaste året. Får massor av små blåmärken på benen och armarna, på vårdcentralen trodde dem att det berodde på ytliga blodkärl som spricker. Imorse blödde jag väldigt mycket näsblod, strax efter fick jag huvudvärk, hjärtklappningar och stickningar i ena armen som sedan domnade bort. Gick över efter ett tag och sedan har det värkt i armen under ett par timmar. Har aldrig känt så tidigare, fick tid hos läkaren som inte hade något att säga. Har under en tid ätit medicin mot hjärtklappningar men läkaren kunde inte svara på om det kunde ha något samband med Osler att göra då hon inte kände till det. Blev kanske lite rörigt nu, någon som haft likanande symptom i samband med Osler?


Hej jag är 49 år bor i Simrishamn nere i Skåne och har också Mb Osler jag har haft känning av sjukdomen under alla år med näsblödningar och har även prickar på tunga och läpp. Med åren har det bara ökat från det jag blev 42 så har det varit rikligt med näsblödningar i stort sett varje dag ca. 2-3 ggr/dag. Jag har ont i musklerna orkar inte upp ur sängen på morgonen ont, värk i nacken o upp i huvudet, kallsvettas o känner mig svimärdig ett par ggr. i veckan, orkeslös, ont i hjärtat, fryser nästan alltid. Varit hos ett antal läkare men de bara säger att symtomen inte alls är av Oslers men jag tycker det är konstigt för de hittar ju inga andra fel på mig jag har lämnat en massa prover men de visar inget. När läkarna inte hittar annat fel på mig så vill de skriva ut depressiva medeciner till mig. Alla läkare säger olika saker om Osler så man blir helt snurrig. Var hos en läkare förra veckan i Simrishamn och ville ha hjälp med att få reda på mer om min sjukdom av en specialist om hon visste någon när jag kom till henne var jag ledsen för att jag blött i 8 dagar i ett sträck 2 ggr/dag i ca 20 min/gång så jag var helt orkeslös. Men det jag fick till svar var att hon kunde fixa en tid till en psykolog och sjukskriva mig. Hur roligt är detta? Har också varit på lungröntgen för att få reda på om jag har blödningar i lungorna ska även på hjärnröntgen men jag vet inte varför man gör alla dessa undersökningar när man ändå inte får någon hjälp. Det jag skulle vilja var att en läkare som var specialist på detta område kom till ett sjukhus och pratade om sjukdomen och att det även kom dit vi som bär på sjukdomen så hade man kunnat ställa frågor osv. Jag berättade detta för läkaren i Simrishamn men hon sa att det kunde hon inte lösa så det så hon hade så mycket att göra hon jobbade dygnet runt det hade slutat 2 läkare på avd. Hört att det finns specialister i Norge, Danmark o USA, men hur ska man ha råd att ta sig dit? Jag ska på laser i näsan till hösten för andra gången men jag tror inte på det heller för förra gången märkte jag ingen skillnad o min mamma har varit på laser behandling 3 ggr. men ingen skillnad där heller. Den ända gången jag kände mig ganska så bra det var när vi var i Thailand i 5 månader på semester vi hade tagit friår, då hade jag näsblödningar 3 ggr under alla dessa 5 mån. o inga andra symtom.


Hej!Jag har Mb Osler och jag blev både ledsen o gråtfärdig när jag läste din story! Och förbannad med för de okunniga läkare som inte vet nåt o bryr sig inte ens att ta reda på! Blöder mycket näsblod, får blodtransfusioner varannan vecka beroende hur lågt har värdet sjunkit, lägsta hittils 49, tar sprutor själv en gång i veckan. Men jag har en underbar läkarteam omkring mig o inte minst sköterskorna som tar hand om dig i tid o otid.Jag behöver bara ringa o jag vet att de hjälper mig! Det är tryggt känns det som. Även i Uppsala har jag en läkare som sköter om mig! Tappa inte tro på hjälp, hitta en bra läkare som bryr sig, de finns!


Hej! jag har samma sjukdom som du. Bor i Södermanland. Blöder näsblod så kraftigt att jag får blodtransfusioner 2-3 veckors mellanrum!


Hej Har sjukdomen Osler går till läkare ständigt o jämnt mailar oslercentrum som finns i Uppsala. Men jag börjar känna mig helt maktlös orkar inte de säger att jag är stressad o har deprissioner hela tiden. Vad ska jag göra? Har försökt allt det blir bara värre o värre fått tinitus för fyra månader sedan också huvudvärk o illamående varje dag jag tror att allt beror på osler men ingen tar mig på allvar hjälp! Lucky!

Annons
Annons
Annons