Ulf har deltagit i klinisk studie: “Det har varit ett lyckokast för min del”
För Ulf Dahlberg, 80, har deltagandet i kliniska studier på många sätt kommit att bli hans räddning.
– Det konventionella medicinerna funkar inte på mig, men när det kommer något lite udda så svarar jag direkt, säger han.
Sedan 80-årige Ulf Dahlberg från Södertälje fick sin myelomdiagnos för ungefär 17 år sedan har mycket hunnit hända när det gäller utveckling av läkemedel mot cancer och mot multipelt myelom.
För att kunna hitta effektiva alternativa behandlingar krävs dock att det finns personer som kan tänka sig delta i de kliniska studier som behövs för att introducera nya läkemedel på marknaden. Ulf själv har deltagit i flera stycken och är mycket nöjd med sina upplevelser. Erbjudandet om att delta i den studien som han är med i just nu kunde inte komma mer lägligt.
– Jag slutade svara på flera av mina behandlingar, och värdena hade stuckit iväg. Så när jag fick frågan om att vara med i den här studien med möjligheten att prova en ny medicin som blivit godkänd i USA var det ingen tvekan, säger han.
Det var Ulfs behandlande läkare som ringde upp honom och berättade om studien som bara hade fyra platser i Sverige. Läkemedlet kallade han mirakelmedicin. Ulf har varit med i studien i drygt två månader och redan nu kan man se att hans värden förbättrats. Idag lever Ulf ett vanligt liv där han tillsammans med sin hustru pendlar mellan lägenheten i stan och huset på landet.
Ulf berättar att han även tidigare varit med i olika studier – hela tre stycken. Och har egentligen aldrig tvekat på att tacka ja när han fått frågan om att delta.
Lever du med myelom?
Då vill vi bjuda in dig till att delta i en enkätundersökning. Den här enkäten riktar sig till dig som lever med myelom eller är närstående till någon med myelom. Enkätundersökningen handlar om erfarenheter, frågor och behov kopplade till återfall (relaps) vid myelom.
Redan 2018 fick han möjligheten att vara med i en studie där ett läkemedel som Nobelpristagaren James P. Allisons laboratorium tagit fram skulle testas.
– Även det var ett lyckokast för min del. Vi var 430 personer världen över. Det fungerade jättebra på mig. För första gången sedan jag blev sjuk var mina värden nere på noll. Tyvärr var det ett trettiotal personer som av olika orsaker avled under studiens gång, så den blev stoppad. Men jag och ytterligare en kille från Belgien fullföljde hela studien ut. Jag har aldrig känt mig så bra någon gång, säger Ulf.
Förutom att studiedeltagandet varit mer eller mindre livsavgörande för Ulf, vill han även lyfta andra fördelar med att vara med i en studie.
– Man lever med på ett helt annat sätt. I vanliga fall får man sin spruta av en sköterska och så är det inget mer med det. Är du med i studien kommer alltid läkaren med och ställer frågor. Man blir bekant med läkaren på ett helt annat sätt och törs fråga mer.
Ulf har heller aldrig upplevt att han ingår i ett experiment eller på något sätt känt sig otrygg när han deltagit i studierna. Han kan istället skoja om sin situation.
Kunskapsbrev om kronisk lymfatisk leukemi, KLL
Få kostnadsfria kunskapsbrev om KLL till din e-post. I breven får du information om olika behandlingsalternativ, nya forskningsrön och vårdens skyldigheter gentemot dig som patient och anhörig.
– Min hustru har arbetat på ett läkemedelsföretag med försöksdjur i 27 år. Hon har berättat om en riktigt tuff mus de har där, en stålmus. Så hon kallar mig för stålmusen, säger han.
När det gäller biverkningar av läkemedel från studierna har Ulf kommit relativt lindrigt undan. Det han tydligt känt av är förlorad känsel i händer och fötter. Men det har inte stoppat honom från att i den mån han kan motionera och hålla sig i form.
– Jag springet inte marathon som förut men försöker ändå hålla konditionen uppe.
Även på frågan om vad Ulf har för tips till personer som funderar på att gå med i en klinisk studie, är han inne på det här med att hålla sig i fysisk form, och inte minst hålla modet uppe.
– Det behöver inte vara extremt, men bra kondition skadar aldrig. Så måste man försöka vara positiv. Mitt i eländet kan man alltid se något roligt. Om du är intresserad, fråga din läkare om det finns några studier som kan vara för dig, säger han.
Läs också
Kommentera denna artikel
Inga har kommenterat på denna sida ännu