Rekrytering till projekt | Aktiv patient

Delta i projekt om psoriasis och gör skillnad för din patientgrupp

Har du psoriasis? Då kan du delta i ett viktigt projekt som undersöker hur personer med psoriasis mår och vilken vård de får. Många med psoriasis är underbehandlade och får inte den vård de har rätt till. Hjälp till att öka kunskapen och gör skillnad för din patientgrupp.


Publicerad den: 2020-03-26 Uppdaterad den: 2020-09-29
Författare: Netdoktor

Pågående psoriasisundersökning: 54 procent är i behov av en mer effektiv behandling. Läs mer »

Vad är Diagnospool psoriasis?

Diagnospool psoriasis är ett projekt för att öka kunskapen om hur det är att leva med psoriasis.

Hur går jag med?

  1. Logga in säkert i Aktiv patient på Netdoktor med ditt BankID.

  2. Lägg till psoriasis som diagnos.
  3. Klicka på "Gå med" vid Diagnospool psoriasis. Klart! 

Du fyller i diagnos(er) och läkemedel för att matcha dessa mot tillgängliga program såsom Diagnospool psoriasis, men även mot forskningsprojekt, patientutbildningar, diskussionsforum och andra aktiviteter kopplat till diagnosen.

Vem kan vara med i Diagnospool psoriasis?

Du som har diagnosen psoriasis.

Kostar det något?

Nej. Det är helt kostnadsfritt att delta och ta del av tjänsterna i Diagnospool psoriasis.

Har du fler frågor?

Se frågor och svar här under, eller kontakta oss på aktivpatient@netdoktor.se. Du når oss också på telefon 08-409 320 50 vardagar kl 9–15 (lunchrast 12–13). 

  • Möjlighet till personlig kontakt med specialistsjuksköterska.

  • Tillgång till skattningsverktygen PSSD* och DLQI**.  Genom att regelbundet fylla i dessa digitala formulär kan du följa utvecklingen av din psoriasis över tid och se hur sjukdomen påverkas av till exempel läkemedelsbyte eller olika årstider. Målet för en framgångsrik psoriasisbehandling är ett DLQI-värde under eller lika med 5. Vilket resultat får du?

  • Tillgång till utbildningar och information om sjukdomen och vilka rättigheter du har som patient, om olika behandlingsalternativ och egenvård.

  • Tillgång till checklistor inför läkarbesök, nyheter, artiklar, intervjuer samt tips & råd om psoriasis.

  • Tillgång till exklusiva chattar med hudläkare.

  • Inbjudan till ett diskussionsforum för personer med psoriasis, som lanseras i månadsskiftet oktober-november 2020.

Det är helt kostnadsfritt att delta och ta del av tjänsterna i Diagnospool psoriasis och du kan när som helst gå ur.

   Klicka här för att gå med i Diagnospool  psoriasis  

*PSSD (Psoriasis Symptom and Sign Diary) är ett verktyg som kan hjälpa dig följa hur din psoriasis förändras över tid, exempelvis hur mycket klåda, smärta, sveda, stickningar och stram hud du har. 

**Med DLQI (Dermatology Life Quality Index) kan du skatta hur din psoriasis påverkar din livskvalitet. Hur påverkas till exempel ditt arbete arbete, studier, sociala kontakter eller fritidsintressen av din psoriasis?  

Dina insikter har betydelse! Psoriasiskoll tog sig hela vägen in i riksdagen (läs mer om det nedan). Nu har vi startat Diagnospool psoriasis och ger dig möjlighet att delta i detta viktiga projekt som undersöker hur personer med psoriasis mår och vilken vård de får. Tidigare undersökningar visar att många med psoriasis är underbehandlade och inte får den vård de har rätt till. Genom att delta i Diagnospool psoriasis och besvara olika frågeformulär om din sjukdom och den vård du får, bidrar du till att öka kunskapen om hur det är att leva med psoriasis – vilket i förlängningen kan komma att göra skillnad för din patientgrupp.

Insikterna tog sig hela vägen in i riksdagen

Ett exempel på att dina insikter har betydelse är Psoriasiskoll, en kunskapskampanj som Netdoktor utförde i samarbete med Psoriasisförbundet 2014–2015. Insikterna från över 7 000 patienter med psoriasis tog sig hela vägen in i riksdagen, och låg till grund för både en interpellation och en debatt med syfte att lyfta vikten om rätt vård och behandling för alla med psoriasis. Den 18 december 2015 fattade regeringen beslutet att svensk psoriasisvård skulle få nationella riktlinjer.

Vi använder BankID för:

  • Säkerheten: Vi värnar om en hög nivå av skydd för din personliga integritet. Identifiering med BankID vid inloggning innebär att ingen annan kommer kunna logga in i ditt namn. 

  • Det är en väl använd och beprövad inloggningstjänst: BankID är den i särklass vanligaste e-legitimationen i Sverige med över 8 miljoner användare 2019. BankID används i tjänster hos de flesta myndigheter, regioner, banker och ett antal övriga tjänster i samhället.

På Netdoktor arbetar vi för att stärka personer med kroniska sjukdomar i att nå en förbättrad hälsa, vilket vi gjort i över 20 år. Vårt syfte med Diagnospool psoriasis är att ytterligare öka kunskapen om hur det är att leva med psoriasis, och hur vården och olika behandlingar fungerar. Ju fler personer med psoriasis som ingår i poolen, desto mer tillförlitlig blir statistiken och de slutsatser som kan dras av den.

Genom att samtycka till att vi använder dina data till statistiska sammanställningar kan vi tillsammans bidra till ökade insikter och kunskaper på psoriasisområdet. Netdoktor kan informera och upplysa allmänhet och vårdpersonal och driva opinion för att förbättra förutsättningarna för dig med psoriasis. Se exempel ovan under rubriken “Vad bidrar min medverkan till”.

Dina personuppgifter är skyddade enligt GDPR, och endast administratörer av Aktiv patient på Netdoktor (Netdoktors inloggade läge) har åtkomst till dem. Ingen annan användare kan se dina personuppgifter inklusive uppgifter om din hälsa. Som användare äger du dina hälsodata och kan genom samtycke avgöra hur dina data får behandlas.

Netdoktor, som är en del av Bonnier Healthcare Sweden AB, behandlar den hälsodata du delar med dig av på två sätt:

  • Dels för att ge dig personligt anpassad information via e-post om till exempel nyheter, diagnospooler, forskningsprojekt, patientutbildningar, diskussionsforum och andra aktiviteter. Du kan också välja att få personligt anpassade erbjudanden via e-post om produkter och tjänster.
  • Dels för statistiska sammanställningar. Det innebär att dina data endast ligger till grund för statistik och inte går att spåra till dig som individ.

I inloggat läge kan du ändra hur dina data får användas. För att få datan raderad eller skickad till dig i läsbart format (ett registerutdrag) kontaktar du aktivpatient@netdoktor.se.

Om du vill veta mer om hur vi hanterar dina personuppgifter och hälsodata kan du läsa vår personuppgiftspolicy. Vid frågor är du välkommen att när som helst kontakta oss på gdpr@netdoktor.se eller vårt dataskyddsombud på dataskyddsombud@bonniernews.se.

Supportsjuksköterska och projektledare 

andrea dahlman

Andréa Dahlman, specialistsjuksköterska, är projektledare och supportsjuksköterska för Diagnospool psoriasis.

När du gått med i diagnospoolen får du möjlighet att kontakta Andréa för ett personligt samtal som rör din psoriasis. Har du sjukdomsrelaterade frågor gör hon sitt bästa i att besvara dem. Kontaktuppgifter till Andréa får du i diagnospoolens välkomstmejl. 

    Klicka här för att gå med i Diagnospool psoriasis 

 Projektet genomförs av Netdoktor i samarbete med läkemedelsbolaget Janssen.