Rekrytering till projekt | Aktiv patient

Delta i projekt om psoriasis och gör skillnad för din patientgrupp

Har du psoriasis? Då kan du delta i ett viktigt projekt som undersöker hur personer med psoriasis mår och vilken vård de får. Många med psoriasis är underbehandlade och får inte den vård de har rätt till. Hjälp till att öka kunskapen och gör skillnad för din patientgrupp.


Publicerad den: 2020-03-26 Uppdaterad den: 2020-05-06
Författare: Netdoktor

Just nu! Solskola i två delar – undvik misstagen och lär dig det senaste om solning vid psoriasis. Läs mer här »

Vad är Diagnospool psoriasis?

Diagnospool psoriasis är ett projekt för att öka kunskapen om hur det är att leva med psoriasis.

Vem kan vara med?

Du som har diagnostiserats med psoriasis och/eller psoriasisartrit.

Kostar det något?

Nej. Det är helt kostnadsfritt att delta och ta del av tjänsterna i diagnospoolen.

Vad bidrar min medverkan till?

Dina insikter har betydelse! Psoriasiskoll tog sig hela vägen in i riksdagen. Nu har vi startat Diagnospool psoriasis och ger dig möjligheten att delta i detta viktiga projekt som undersöker hur personer med psoriasis mår och vilken vård de får. Tidigare undersökningar visar att många med psoriasis är underbehandlade och inte får den vård de har rätt till. Genom att delta i Diagnospool psoriasis och besvara olika frågeformulär om din sjukdom och den vård du får, bidrar du till att öka kunskapen om hur det är att leva med psoriasis, vilket i förlängningen kan komma att göra skillnad för din patientgrupp.

Insikterna tog sig hela vägen in i riksdagen

Ett exempel på att dina insikter har betydelse är Psoriasiskoll, en kunskapskampanj som Netdoktor utförde i samarbete med Psoriasisförbundet 2014–2015. Insikterna från över 7 000 patienter med psoriasis tog sig hela vägen in i riksdagen, och låg till grund för både en interpellation och en debatt med syfte att lyfta vikten om rätt vård och behandling för alla med psoriasis. Den 18 december 2015 fattade regeringen beslutet att svensk psoriasisvård skulle få nationella riktlinjer.

Vad får jag ut av att delta i diagnospoolen?

  • Möjlighet till personlig kontakt med specialistsjuksköterska.

  • Tillgång till skattningsverktygen PSSD* och DLQI**.  Genom att regelbundet fylla i dessa digitala formulär kan du följa utvecklingen av din psoriasis över tid och se hur sjukdomen påverkas av till exempel läkemedelsbyte eller olika årstider. 

  • Tillgång till kunskapsunderlag om rättigheter för dig med psoriasis, samt utbildningar och information om sjukdomen, olika behandlingsalternativ och egenvård.

  • Tillgång till checklistor inför läkarbesök, nyheter, artiklar, intervjuer samt tips & råd om psoriasis.

  • Tillgång till exklusiva chattar med hudläkare.

Hur går jag med i diagnospoolen?

Du går med genom att skapa ett konto i Min Hälsa (se rutan nedan) och sedan följa tre enkla steg:

1. Lägg till diagnos.
2. Lägg till läkemedel. Klicka sedan på "Lägg till läkemedel" om du använder flera läkemedel, annars direkt på “Spara”. 
3. Klicka på “1 program matchar din profil” ovanför det ljusblå fältet och sedan på "Gå med". Klart! Här finns i dagsläget tre olika frågeformulär för dig att fylla i.

Min Hälsa är din egen sida på Netdoktor där du kan samla information om din hälsa för att få en överblick. I Min Hälsa matchas de uppgifter du valt att dela mot potentiella program som kan vara intressanta för dig att delta i, såsom diagnospooler, kliniska studier eller andra projekt. Så snart det dyker upp något som passar kommer du att meddelas. Läs mer om Min Hälsa här.

Så skapar du ett konto i Min Hälsa:

  1. Logga in i Min Hälsa med ditt BankID. 

  2. Du kommer sedan bli ombedd att lämna din e-postadress.

  3. Bekräfta e-postadressen genom att klicka på en länk i det verifierings-mejl vi skickar till dig. Detta behöver du göra för att vi ska veta att vi har rätt kontaktinformation till dig.

Hittar du inte verifierings-mejlet? Gör så här:

  • Undersök om mejlet kommit till skräpposten (avsändare är minhalsa@netdoktor.se).
  • Hittar du ändå inte verifierings-mejlet? Mejla till: minhalsa@netdoktor.se eller ring 08-409 320 50

   Jag vill skapa ett konto i Min Hälsa    

Vi använder BankID för:

  • Säkerheten: Vi värnar om en hög nivå av skydd för din personliga integritet. Identifiering med BankID vid inloggning innebär att ingen annan kommer kunna logga in i ditt namn. 

  • Det är en väl använd och beprövad inloggningstjänst: BankID är den i särklass vanligaste e-legitimationen i Sverige med över 8 miljoner användare 2019. BankID används i tjänster hos de flesta myndigheter, regioner, banker och ett antal övriga tjänster i samhället.

På Netdoktor arbetar vi för att stärka personer med kroniska sjukdomar i att nå en förbättrad hälsa, vilket vi gjort i över 20 år. Vårt syfte med Diagnospool psoriasis är att ytterligare öka kunskapen om hur det är att leva med psoriasis, och hur vården och olika behandlingar fungerar. Ju fler personer med psoriasis som ingår i poolen, desto mer tillförlitlig blir statistiken och de slutsatser som kan dras av den.

Genom att samtycka till att vi använder dina data till statistiska sammanställningar kan vi tillsammans bidra till ökade insikter och kunskaper på psoriasisområdet. Netdoktor kan informera och upplysa allmänhet och vårdpersonal och driva opinion för att förbättra förutsättningarna för dig med psoriasis. Se exempel ovan under rubriken “Vad bidrar min medverkan till”.

Projektet genomförs av Netdoktor i samarbete med läkemedelsbolaget Janssen.

Dina personuppgifter är skyddade enligt GDPR, och endast adminstratörer av Min Hälsa-systemet har åtkomst till dem.  Ingen annan användare av Min Hälsa kan se dina personuppgifter inklusive uppgifter om din hälsa. Som användare äger du dina hälsodata och kan genom samtycke avgöra hur dina data får behandlas.

Netdoktor, som är en del av Bonnier Healthcare Sweden AB, behandlar den hälsodata du delar med dig av på två sätt:

  • Dels för att ge dig personligt anpassad information via e-post om till exempel nyheter, diagnospooler, kliniska studier och andra forskningsprojekt. Du kan också välja att få personligt anpassade erbjudanden via e-post om produkter och tjänster.
  • Dels för statistiska sammanställningar. Det innebär att dina data endast ligger till grund för statistik och inte går att spåra till dig som individ.

I inloggat läge kan du ändra hur dina data får användas. För att få datan raderad eller skickad till dig i läsbart format (ett registerutdrag) kontaktar du minhalsa@netdoktor.se.

Om du vill veta mer om hur vi hanterar dina personuppgifter och hälsodata kan du läsa vår personuppgiftspolicy. Vid frågor är du välkommen att när som helst kontakta oss på gdpr@netdoktor.se eller vårt dataskyddsombud på dataskyddsombud@bonniernews.se.

Vid frågor kontaktar du oss på minhalsa@netdoktor.se eller ringer oss på 08-409 320 50 vardagar kl 9–15 (lunchrast 12–13). 

Supportsjuksköterska och projektledare 

andrea dahlman

Andréa Dahlman, specialistsjuksköterska, är projektledare och supportsjuksköterska för Diagnospool psoriasis. 

När du gått med i diagnospoolen får du möjlighet att kontakta Andréa för ett personligt samtal som rör din psoriasis. Har du sjukdomsrelaterade frågor kommer hon göra sitt bästa i att besvara dem. Kontaktuppgifter får du i diagnospoolens välkomstmejl. 

    Klicka här för att gå med i diagnospoolen!   


 

 *PSSD (Psoriasis Symptom and Sign Diary) är ett verktyg som kan hjälpa dig följa hur din psoriasis förändras över tid, exempelvis hur mycket klåda, smärta, sveda, stickningar och stram hud du har. 

**Med DLQI (Dermatology Life Quality Index) kan du skatta hur din psoriasis påverkar din livskvalitet. Hur påverkas till exempel ditt arbete arbete,  studier, sociala kontakter eller fritidsintressen av din psoriasis?