Undersökning | Aktiv patient

Enkät för dig med psoriasis som står på biologiska läkemedel

Genom att delta i den här enkätundersökning bidrar du till att öka kunskapen om de utmaningar och behov som finns för dig som lever med psoriasis och står på biologiska läkemedel.

Redaktionen, Netdoktor.se
Publicerad den: 2021-04-09
Författare: Redaktionen, Netdoktor.se

Dina svar kommer naturligtvis att anonymiseras innan analys. Du kommer att få ta del av resultatet från undersökningen vid e-post. 

Enkäten genomförs av Netdoktor på uppdrag av ett läkemedelsföretag. Syftet med enkäten är att utveckla tjänster, produkter och information för personer med psoriasis.

 
Ditt kön?
Vilken typ av biologiska läkemedel tar du?
Hur tar du ditt läkemedel?
Tar du ditt läkemedel på sjukhus eller i hemmet?
På ett ungefär, när var ditt senaste läkarbesök?
När är ditt nästa planerade läkarbesök?
Känner du till vilket DLQI (dermatologiskt livskvalitetsindex) du hade vid ditt senaste besök? DLQI används av vården som ett mått på sjukdomens påverkan på din livskvalitet.
Vad låg ditt DLQI på?
På en skala från 1-10 där 1 är sämst och 10 bäst omdöme, hur bedömer du din livskvalitet just nu?

PASI (Psoriasis Area and Severity Index) är en bedömning av lesionernas utbredning och svårighetsgrad (rodnad, fjällning och infiltration) inom olika kroppsdelar (huvud hals, bål, armar och ben). 

Känner du till vilken absolut PASI score du hade vid ditt senaste besök?
På en skala från 1-10 där 1 är sämst och 10 bäst omdöme, hur nöjd är du med effekten på din hud av din nuvarande behandling?
Om du tidigare stått på annat biologiskt läkemedel som inte motsvarade den målsättning du och din läkare satt upp: Hur lång tid tog det innan du fick möjligheten att byta läkemedel?
På en skala där 1=totalt oviktigt och 10=helt avgörande, hur viktigt är det att ditt nya psoriasisläkemedel har snabb effekt på hudsymtomen? T ex när du sätts in på ett biologisk läkemedel eller om du fått byta läkemedel för att det inte fungerat.
Vad är snabb effekt för dig (att majoriteten av hudförändringarna börjat försvinna)?
Om du själv fick välja mellan två behandlingar – där det ena generellt ger snabbare symtomlindring, men på sikt samma medicinska effekt – vilket av följande alternativ föredrar du?
På en skala från 1-10 där 1=överhuvudtaget inte alls och 10=jag är den som fattar det avgörande beslutet: Hur delaktig känner du att du är när det gäller beslut om din behandling?
På en skala där 1=överhuvudtaget inte alls och 10=väldigt viktigt: Hur viktigt är det för dig att få information om nya behandlingar, som skulle kunna ge dig ännu bättre symtomlindring, även om du tycker att du får bra hjälp av din nuvarande behandling?
Använder du någon app/webbsida för att förbereda dig inför ditt besök eller för att bättre kommunicera med din läkare/sköterska gällande hur du mår och dina symtom?

På en skala där 1=inte alls och 6=i mycket hög grad: Hur mycket använder du dig av följande källor för att få information om din psoriasis och nya behandlingsalternativ? 

Muntligen via min läkare
Muntligen via min sköterska
Skriftligen via material som delas ut av min läkare
Skriftligen via material som delas ut via min sköterska
Google/internet
Psoriasisgrupper på t ex Facebook
Psoriasisförbundet
Olika läkemedelsföretags hemsidor

På en skala där 1=inte alls och 6=i mycket hög grad: Hur intressanta är dessa möjliga stöd och informationsverktyg för dig?

Möjligheten att kontakta en sjuksköterska som är särskilt insatt i det läkemedel som du för närvarande får, för att få råd och tips kring t ex injicering av läkemedlet
Möjligheten att fylla i ett diskussionsunderlag på en webbsida, som du kan ta med till ditt läkarbesök
Möjligheten att fylla i t ex DLQI (dermatologiskt livskvalitetsindex) hemma via en dator eller app för att sedan kunna ta med vid ditt läkarbesök
Möjligheten att fylla i t ex DLQI hemma via en dator eller app och denna information skickas direkt till din läkare/sköterska för ställningstagande om t ex ett tidigare återbesök än planerat
Möjligheten att få en låda tillsammans med kylväska när börjat med ett läkemedel, med bland annat en demospruta/-penna, och med länk till instruktionsvideo på nätet
Möjligheten att mer kontinuerligt rapportera in DLQI (och att detta leder till snabba besök/åtgärder om vårdpersonal ser att det behövs)
Möjligheten till digitala möten med vårdpersonal för att kunna få tid snabbare vid behov
Möjligheten till SMS-påminnelser när det är dags att ta ditt läkemedel, kanske i kombination med en instruktionsvideo hur du tar din medicin, eller annan information

Min data ligger endast till grund för kvantitativ statistik som inte går att spåra till mig som individ. 

Genom att klicka på ”Skicka in” bekräftar jag att jag har tagit del av Netdoktors personuppgiftspolicy. Jag kan när som helst återkalla mitt samtycke för framtida behandlingar. En återkallelse påverkar inte lagligheten av den behandling som grundat sig på mitt samtycke innan detta återkallades.