Personer med myelom om hur de uppfattar sin vård och behandling
Pågående studie | Aktiv patient

Personer med myelom om hur de uppfattar sin vård och behandling

I mars 2019, med syfte att lära känna personer som lever med multipelt myelom, startade vi rekryteringen till en diagnospool om myelom. 


bessie webb ljusare
Publicerad den: 2019-11-01
Författare: Besima Aho, Redaktionschef, Netdoktor

I poolen har 30 personer som lever med blodcancersjukdomen deltagit. Genom poolen har deltagarna fått gratis rådgivning på telefon eller mejl från vår specialistutbildade sjuksköterska. De har också fått möjlighet att via forum diskutera med andra i samma situation. Deltagarna har också fått riktade utskick med information om myelom, senaste forskningen, tips och råd och även fått möjligheten att ställa frågor till en hematolog genom en live-chatt.

En central del i deltagandet av en diagnospool är att på regelbunden basis besvara enkäter som rör frågor om allt från vård och behandling, bemötande och livskvalitet. 

Några resultat från myelompoolen

  • Majoriteten av deltagarna känner att de i hög grad och till viss grad får vara delaktiga i beslut som  rör deras vård och behandling.

  • 83 procent av deltagarna tror att en väl inställd behandling skulle kunna påverka deras livskvalitet i positiv riktning. 

  • 72 procent av deltagarna tror att valet av behandling i ett tidigt skede av sjukdomen kan påverka deras sjukdomsförlopp.

  • På frågan om hur deltagarna bedömde vikten av att kontinuerligt behandla deras sjukdom för sin överlevnad svarade samtliga 30 deltagare att de anser det mycket viktigt och ganska viktigt. Trots det behandlas de inte kontinuerligt visar enkäterna. 
  • På frågan om varför de gjort en paus i behandlingen svarar majoriteten "Min läkare ville att jag skulle sluta". 

Några röster från deltagare i poolen

”Jag får bra vård men jag känner inte att jag är delaktig i min vård”.

”Doktorn sa att vi skulle ha uppehåll med behandling för att skona kroppen”.

 ”Min doktor sa att vi skulle fortsätta med medicinen i lågdos trots att jag inte behövde den. Han sa att forskningen visade att det var bäst”.

”Jag läste på 1177 att jag hade avstått från behandling, jag vet inte ens vad det är för behandling, man blir ledsen då”.

 ”Information kan alltid bli bättre, vi myelomare är alla så olika”.