Personer med myelom om hur de uppfattar sin vård och behandling
Pågående projekt | Aktiv patient

Personer med myelom om hur de uppfattar sin vård och behandling

I mars 2019, med syfte att lära känna personer som lever med multipelt myelom, startade vi rekryteringen till en diagnospool om myelom. 


bessie webb ljusare
Publicerad den: 2019-11-01
Författare: Besima Aho, Redaktionschef, Netdoktor

I poolen har 30 personer som lever med blodcancersjukdomen (multipelt) myelom deltagit. Genom poolen har deltagarna fått gratis rådgivning på telefon eller mejl från vår specialistutbildade sjuksköterska. De har fått möjlighet att via forum diskutera med andra i samma situation. Deltagarna har också fått riktade utskick med information om myelom, den senaste forskningen, tips och råd och även fått möjligheten att ställa frågor till en hematolog genom en live-chatt.

En central del i deltagandet av en diagnospool är att på regelbunden basis besvara enkäter som rör frågor om allt från vård och behandling, bemötande och livskvalitet. 

Några resultat från myelompoolen

  • Majoriteten av deltagarna känner att de i hög grad och till viss grad får vara delaktiga i beslut som  rör deras vård och behandling.

  • 83 procent av deltagarna tror att en väl inställd behandling skulle kunna påverka deras livskvalitet i positiv riktning. 

  • 72 procent av deltagarna tror att valet av behandling i ett tidigt skede av sjukdomen kan påverka deras sjukdomsförlopp.

  • På frågan om hur deltagarna bedömde vikten av att kontinuerligt behandla deras sjukdom för sin överlevnad svarade samtliga 30 deltagare att de anser det mycket viktigt och ganska viktigt. Trots det behandlas de inte kontinuerligt visar enkäterna. 
  • På frågan om varför de gjort en paus i behandlingen svarar majoriteten "Min läkare ville att jag skulle sluta". 

Några röster från deltagare i poolen

”Jag får bra vård men jag känner inte att jag är delaktig i min vård”.

”Doktorn sa att vi skulle ha uppehåll med behandling för att skona kroppen”.

 ”Min doktor sa att vi skulle fortsätta med medicinen i lågdos trots att jag inte behövde den. Han sa att forskningen visade att det var bäst”.

”Jag läste på 1177 att jag hade avstått från behandling, jag vet inte ens vad det är för behandling, man blir ledsen då”.

 ”Information kan alltid bli bättre, vi myelomare är alla så olika”.

Intresseanmälan för dig som är patient

Vill du bidra till att öka kunskapen om din diagnos? När du deltar i en diagnospool eller klinisk studie kan du vara med att driva forskningen framåt genom att dela med dig av dina erfarenheter. Finns det ingen klinisk studie eller diagnospool som passar dig? Då kan du göra en generell intresseanmälan här!

Genom att fylla i formuläret nedan kan du som är patient anmäla ditt intresse för att få information om kommande projekt inom dina angivna diagnosområden. Vi kommer att kontakta dig när vi har ett projekt som skulle kunna passa dig.

Du kan när som helst kontakta oss om du inte längre är vill stå kvar med din intresseanmälan. 

Vi kommer att behandla de personuppgifter du lämnar i formuläret för att kunna kontakta dig med anledning av att du anmält ditt intresse för att få information om projekt inom dina angivna diagnosområden.

Genom att fylla i och skicka formuläret till oss bekräftar du att du har tagit del av vår personuppgiftspolicy.