Nya centrum för ovanliga diagnoser

För att betecknas som en ovanlig diagnos ska sjukdomen enligt de svenska kriterierna finnas hos högst hundra personer per miljon invånare, enligt Sahlgrenska akademin vars informationscentrum för ovanliga diagnoser nu har fått förnyat förtroende som nationellt centrum för information om ovanliga sjukdomar. Samarbetet mellan Socialstyrelsen och Göteborgs universitet som har pågått sedan 2002 är nu förlängt till och med 2019.

– Vi är väldigt glada för avtalet som innebär att vi kan fortsätta det viktiga arbetet med att producera kvalitetssäkrad information om ovanliga sjukdomar säger Lena Kolvik, chef vid Informationscentrum.

Över en miljon besök per år

På Informationscentrum vid Sahlgrenska akademin ligger fokusen på att producera texter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser och att hjälpa till med informationssökning och förmedla kontakter.

– Vi är också en del av den intressanta utveckling som sker inom området just nu med utökat samarbete mellan olika aktörer, nya centrum för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen och flera genombrott inom forskningen, säger Lena Kolvik.

Den välbesökta databasen har idag drygt 320 texter om olika diagnoser i databasen och den växer stadigt. Texterna tas fram i samarbete med ledande medicinska specialister och beskriver bland annat orsak, symtom, ärftlighet, diagnostik och behandling. Informationen är öppen för alla och riktar sig till såväl personal inom vård, omsorg och olika myndigheter, som till personer som själva har en ovanlig sjukdom och deras närstående.